Sportello legale

L'esperto risponde

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

Invalidità, esenzioni e diritti

Su OMaR i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile Abbiamo già visto come, da un lato, ai...

News Tumori Rari

Diversi studi stanno indagando i fattori di rischio e sul fronte terapeutico si stanno sperimentando nuovi farmaci: lo spiega il prof. Pietro Invernizzi (Monza) Non solo raro ma, per molti anni,...

News Malattie Croniche

Nel corso di cinque studi registrativi, il farmaco ha soddisfatto tutti gli endpoint primari e secondari Roma – L’azienda biofarmaceutica AbbVie ha annunciato che la Commissione Europea (CE) ha...

  

Anniversario O.Ma.R.

O.Ma.R. compie 8 anni!!!

8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti affetti da malattie rare.

"BILANCI per la VITA"

Uno spot dedicato ai genitori

L'importanza dei "bilanci di salute" per la diagnosi delle malattie neuromuscolari.
 

I nostri progetti

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie al lavoro di un gruppo di ricerca dell’Ospedale Meyer di Firenze, è possibile formulare una diagnosi specifica per le Sindromi nefrosiche. bit.ly/2SUERJf
About 55 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dopo la diagnosi occorre un’adeguata presa in carico dei pazienti. Guarda l'intervista a Carlo Dionisi Vici, Responsabile UOC di Patologia Metabolica @bambinogesu . bit.ly/2OYuWko pic.twitter.com/xusfrr8stO
About 6 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Cacciatori di arcobaleno. Oltre la tempesta”, la campagna a sostegno dei piccoli colpiti da HLH e delle loro famiglie. #ilmioarcobaleno #Linfoistiocitosiemofagocitica @airi_onlus @AILEonlus #AIEOP @Sobi_Italia bit.ly/2uV1DZp
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Approfondire la biologia delle cellule immunitarie #NaturalKiller è fondamentale non solo per lo sviluppo di terapie per l’ #AIDS , ma anche per la lotta ad alcuni #tumori . bit.ly/31TnBIc
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #EmoFacts Le real world evidence che verificano e confermano l'efficacia delle cure, consentono di poter offrire ai pazienti la miglior terapia. #Reallife #Emofilia bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/JA9FGjt0cY
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si inaugura oggi nel giorno di #SanValentino , @sensuability , la mostra che attraverso i fumetti vuole riflettere su sessualità e disabilità, strizzando l’occhio al cinema. @CasaDelCinema bit.ly/2Hpm0Ra
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SMA : miglioramenti nella funzione motoria per i giovani pazienti di età compresa tra i 2 e i 25 anni. I dati della seconda parte dello studio SUNFISH. bit.ly/2SHa8iK
3 days ago.

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni