Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

La lotta allo stigma sociale è al centro dell’impegno della Federazione. Il presidente Spena: “Stomia e catetere non sono un problema, bensì una soluzione”

Non una patologia, ma una condizione clinica che, spesso, riguarda anche i malati rari. Con numeri tutt’altro che trascurabili, perché in Italia sono 7 milioni le persone tra i 18 e i 70 anni che soffrono di incontinenza urinaria o fecale, oltre 75mila quelle con stomia e circa 300mila quelle che praticano il cateterismo intermittente. “Incontinenza e stomia derivano soprattutto da due grandi famiglie di patologie: le malattie croniche intestinali e le neoplasie dell’apparato intestinale e urogenitale”, chiarisce Pier Raffaele Spena, presidente della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) Odv. “Tuttavia, negli ultimi tempi abbiamo scoperto che anche molte persone colpite da malattia rara si trovano a dover gestire queste condizioni come conseguenza della propria patologia. Così, per loro il confronto con la nostra associazione si è rivelato utile per gestire una problematica spesso demandata agli operatori sanitari. Perché quando si parla di incontinenza non c’è soltanto il pannolone, ma anche il catetere, i farmaci e, talvolta, l’intervento chirurgico”.

Per quanto riguarda l’incontinenza, la prevalenza nei soggetti non ospedalizzati di entrambi i sessi e di età superiore ai 60 anni oscilla dal 15% al 35%, superando il 70% dopo gli 80. “Se è vero che si tratta di una condizione associata prevalentemente alla terza età, non è altrettanto vero che tutti i casi siano senza rimedio”, aggiunge Spena. “L’incontinenza, spesso, non viene neppure diagnosticata e viene considerata fisiologica nelle persone più anziane. In realtà, in tanti casi si può guarire. Inoltre, le persone con incontinenza e stomia possono andare incontro a infezioni dell’apparato urinario che, nei casi più gravi, possono portare all’ospedalizzazione. Con una migliore informazione e una comunicazione istituzionale mirata si potrebbe fare molto di più”.

LA STORIA DELLA FEDERAZIONE

La Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati (FAIS) è un’organizzazione di volontariato che, dal 2002, raggruppa le associazioni regionali e provinciali impegnate a favore delle persone incontinenti e stomizzate. Ne fanno parte 18 associazioni regionali e 54 provinciali, formate esclusivamente da pazienti, che rimangono autonome nelle scelte e nell’operato. Nel 2021 è nata anche la FAIS Academy, un’iniziativa che prevede, per le organizzazioni aderenti, due momenti di formazione l’anno sui temi della comunicazione, del diritto, della gestione delle associazioni. “La Federazione rappresenta l’interfaccia tra le associazioni regionali e provinciali e i decisori politici: il nostro focus è l’advocacy, la difesa dei diritti, la progettualità e la comunicazione”, precisa Spena. “Quella della comunicazione, in particolare, per le persone incontinenti e stomizzate è una questione fondamentale”.

GLI OBIETTIVI

Tra gli obiettivi della FAIS vi è dunque la tutela dei diritti delle persone incontinenti e stomizzate, anche attraverso la promozione delle associazioni regionali quali strumento in grado di dialogare con le istituzioni locali e centrali per garantire un’assistenza adeguata sull’intero territorio nazionale. “Ma forse il tema più caldo è proprio quello della comunicazione”, chiarisce Spena. “Esiste ancora un forte stigma nei confronti dell’incontinenza e della stomia: le stesse persone interessate da questa condizione spesso la vedono come il male assoluto. Quello che noi cerchiamo di far comprendere è che la stomia e il catetere vescicale non sono il problema, bensì la soluzione di un problema. In realtà, grazie ai presidi noi pazienti possiamo fare tutto, le limitazioni sono minime. Uno dei contributi più importanti delle associazioni regionali è quello di creare momenti di confronto tra chi ha appena incontrato questa condizione e chi ha un’esperienza più radicata. Il dialogo riesce a smantellare molti pregiudizi”.

PROGETTI E INIZIATIVE

Sono innumerevoli le iniziative organizzate da FAIS, soprattutto in tema di comunicazione. “Solo negli ultimi 4 anni abbiamo organizzato 11 campagne di sensibilizzazione, rilanciate da stampa, radio e TV”, commenta Spena. “Non ci siamo fermati neppure durante la pandemia”. L’ultima in ordine di tempo, e forse la più ambiziosa, è l’iniziativa “Siamo un’opera d’arte”, una rilettura di sei capolavori artistici che, grazie alla tecnica della visual art, indossano presidi per incontinenza e stomia”. Ma c’è anche lo spot cinematografico “Il mio incubo migliore” e il video-racconto #InviaggioconMario, per fare solo qualche esempio. FAIS promuove, inoltre, un Osservatorio nazionale su incontinenza e stomia con l’obiettivo di raccogliere in maniera sistematica e periodica i dati su queste condizioni, al fine restituirli alla comunità scientifica e non solo.

LA BATTAGLIA CONTRO IL PAYBACK

Tra le battaglie portate avanti da FAIS c’è quella contro il payback sui dispositivi medici, introdotto dal governo Renzi nel 2015 e reso più concreto nel 2022 dal governo Draghi, che ne ha accelerato l’attuazione attraverso il decreto Aiuti bis. La norma, che non è ancora stata applicata, stabilisce che una parte degli sforamenti della spesa pubblica per i dispositivi medici siano a carico delle aziende fornitrici. “Tale provvedimento potrebbe indurre le imprese a disinvestire nella ricerca e nell’innovazione, elementi fondamentali per la qualità della vita delle persone che utilizzano i presidi per l’incontinenza e la stomia”, afferma Spena. “Qualora confermato, il payback per i dispositivi medici impatterebbe in maniera drammatica sull’intera filiera, fino a investire la vita dei cittadini. Se le aziende saranno costrette a pagare gli sforamenti previsti dalla legge, infatti, taglieranno fondi anche per i servizi e la formazione del personale sanitario”. Per FAIS, insomma, la questione del payback non riguarda solo le aziende, ma anche, e soprattutto, le persone. “Chi è chiamato a decidere dovrebbe prendere in considerazione la voce delle associazioni”, conclude il presidente. “I tempi stringono e le ultime novità non lasciano immaginare un epilogo positivo, ma la strategia è continuare a fare pressione per trovare soluzioni in grado di favorire gli investimenti all’interno di un sistema sanitario che tenga a cuore le esigenze delle persone, non solo il contenimento dei costi”.

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