Alleanza Malattie Rare

“Tuo figlio cresce regolarmente? Scoprilo!”: la campagna sensibilizzazione di AFaDOC OdV. Oggi la videoconferenza insieme al Dr. Marco Cappa dell'OPBG

Il 20 settembre si celebra l'International Children's Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici. Parliamo di deficit dell’ormone della crescita, nello specifico le patologie interessate sono deficit di GH, sindrome di Turner, panipopituitarismo, SGA (small for gestational age), sindrome di Noonan, delezione del gene SHOX.

In Italia, l’associazione referente della giornata è AFaDOC OdV (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita e altre Patologie rare), che ha organizzato una campagna di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini, dal titolo “Tuo figlio cresce regolarmente? Scoprilo!”. La campagna è stata lanciata questa mattina con una videoconferenza disponibile a questo link.

Lo slogan è l’invito a visitare il sito afadoc.it e i canali social Facebook, Linkedin, Instagram, YouTube, e Twitter: gli utenti troveranno informazioni importanti sulla crescita dei bambini e nella rubrica “L’esperto risponde” verrà dato ampio spazio alle domande ricorrenti dei genitori.

Questo è un anno particolarmente importante per AFaDOC, che ad ottobre compie 30 anni. L’associazione, che ha sede a Vicenza, è l’unica in Italia ad occuparsi di patologie il cui denominatore comune, in età pediatrica, è la terapia con l’ormone della crescita.

IL DEFICIT DELL'ORMONE DELLA CRESCITA

Il Deficit dell’Ormone della Crescita o Growth Hormone Deficiency (GHD) consiste nella mancanza dell’ormone deputato all’accrescimento e ha, nella maggior parte dei casi, cause sconosciute (deficit idiopatico). L’ormone della crescita contribuisce in particolare ad attivare i processi di crescita in tutti gli organi e a sostenere il metabolismo degli zuccheri (attività iperglicemizzante) e il metabolismo dei grassi (riduzione dei grassi di deposito). Si definisce deficit di ormone della crescita (GDH) la riduzione o la completa assenza di produzione di questo ormone da parte della ghiandola ipofisi.

Obiettivo dell’Associazione è quello di informare e sostenere moralmente e psicologicamente le famiglie e i pazienti, aiutandoli a superare l’impatto della diagnosi e accompagnandoli durante tutto il percorso di questa terapia, che, in alcuni casi, può durare tutta la vita.

INFORMARE, SENSIBILIZZARE E PREVENIRE

“Rapportarsi con la bassa statura crea numerosi problemi di tipo psicologico nei bambini e soprattutto negli adolescenti”, spiega Cinzia Sacchetti, presidente di AFaDOC, associazione che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare. “Noi, come associazione, li sosteniamo con attività mirate, come laboratori con degli psicologi, campiscuola estivi e campagne di sensibilizzazione prima negli ospedali e dall’anno scorso nelle scuole”.

“Anche quest’anno – prosegue Cinzia Sacchetti – abbiamo organizzato la Campagna sulla crescita dei bambini. L’obiettivo è quello di informare le famiglie sull’importanza della crescita dei bambini, perché una crescita irregolare potrebbe nascondere una patologia come quelle che seguiamo in associazione. Quindi replicheremo durante l’anno scolastico 2023/2024 il progetto pilota ‘Grandissimi noi!’. Andremo, come l’anno scorso, nelle scuole primarie e misureremo altezza e peso dei bambini delle classi seconde: una prima volta a ottobre e poi ad aprile/maggio. Valuteremo così la loro velocità di crescita e, se necessario, segnaleremo ai genitori la necessità di ulteriori accertamenti. Tutti i bambini coinvolti riceveranno un libretto illustrativo sulla crescita e la cartolina personale con la valutazione delle due misurazioni. Alle classi che ci ospiteranno, invece, doneremo una copia del libro “Piccolissimo me”, vincitore del premio Battello a Vapore. Ci aspettiamo una grande adesione da parte delle scuole. Siamo già pronti con statimetro e bilancia!”.

In occasione della presentazione della campagna è dott. Marco Cappa  a fornire questo importante consiglio ai genitori: “La crescita irregolare nel bambino potrebbe essere un primo campanello d’allarme di importanti problematiche sanitarie, per questo occorre prestare molta attenzione alla velocità di crescita di vostro figlio, oltre che alla sua altezza, e se ci sono variazioni o ritardi non dovete aspettare, ma parlatene subito con il vostro pediatra, che vi indirizzerà allo specialista più adatto”.

LA NECESSITA' DI UNA GIORNATA NAZIONALE

 Ricordiamo che l'Associazione AFADOC sta promuovendo l'istituzione di una Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini con un’attenzione specifica sulla condizione delle persone affette da Deficit dell’Ormone della Crescita (GHD). Una Giornata riconosciuta a livello nazionale ne amplierebbe la forza e quindi la capacità di fare informazione e sensibilizzazione su questo tema, una necessità fortemente sentita dalle famiglie.

In occasione della Giornata Nazionale, le Regioni e gli enti locali, nell'ambito delle rispettive competenze, anche in collaborazione con le amministrazioni pubbliche e gli enti del Terzo settore, potrebbero promuovere eventi e iniziative finalizzati a sensibilizzare e a far conoscere la condizione delle persone affette da Deficit dell’Ormone della Crescita. È questo, in estrema sintesi, il contenuto della proposta di legge n.1317, presentata lo scorso 18 luglio dalla Deputata Ilenia Malavasi la quale, nel costruirla, ha tenuto conto delle necessità e degli spunti portati proprio da AFaDOC.

“Raccogliere la sollecitazione di AFaDOC e di OMaR e portare la proposta di legge in Parlamento è stato giusto e necessario. Noi parlamentari abbiamo il dovere di colloquiare con la società civile e fare da tramite tra quest’ultima e le Istituzioni”, ha commentato l’Onorevole Ilenia Malavasi. “Nel caso specifico, si tratta di provare a dare il giusto risalto a una malattia rara e, in generale, a tutti i possibili problemi di crescita dei bambini. Istituire una Giornata Nazionale sul tema può sembrare un gesto semplice e solo “di facciata”, ma non è così. Nell’ambito della ricorrenza, infatti, sarà possibile organizzare campagne di informazione e sensibilizzazione e attività di screening grazie ai quali tanti bambini e tante famiglie potrebbero scoprire per tempo una patologia, cambiando il corso della vita di chi ne è affetto. Mi auguro dunque che la proposta di legge proceda spedita verso l’approvazione e di poter già dal prossimo anno celebrare la Giornata Nazionale il 20 settembre”.

Guarda la videoconferenza di AFADOC su youtube.

Per aderire al progetto scolastico di AFADOC:
Gli insegnanti e tutti gli interessati potranno aderire al progetto 2023/2024 compilando l’apposito form o inviando una e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.