Fatica cronica, AMCFS compie venti anni

Nata a Pavia nel 2004, oggi l’Associazione è supportata da un ampio Comitato Scientifico multidisciplinare e conta soci in tutta Italia

Il 1° giugno 2004, due malati, due medici e una biologa hanno fondato l’Associazione Malati di CFS Onlus (oggi OdV) per dare visibilità alla sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica (CFS/ME) e alla condizione di vita di chi è affetto da questa patologia, ma anche per provare a dare una risposta di salute a questi malati, relegati e condannati all'invisibilità dal mondo sanitario e da una società inconsapevole.

Un grande team che già sei mesi dopo aver costituito l’Associazione dava vita al primo convegno sulla CFS/ME presso l'Università di Pavia, cui hanno preso parte un buon numero di malati e loro familiari, primi soci e sostenitori che vedevano AMCFS come un faro nella notte. La scientificità e la serietà dell'approccio della neonata associazione era testimoniata dalla nascita in ambiente accademico, presso la stessa Università di Pavia, e dalla costituzione della prima banca biologica con campioni di sangue dei pazienti con CFS/ME, custodita presso lo stesso Ateneo.

I soci fondatori rappresentavano già il binomio vincente di AMCFS: malati e sanitari che affrontano la patologia operando sempre in sinergia. In quegli anni il cammino di AMCFS era costellato da sabbie mobili e muri di gomma, costituiti dalla scarsa conoscenza della CFS/ME sia nella società che nel mondo sanitario e conditi da una buona dose di incredulità, perché una patologia che non ha nessuna evidenza e marcatori diagnostici, ma solo i sintomi lamentati dal paziente, non poteva esistere. Un passo dopo l'altro, procedendo con metodo e con grande abnegazione e volontà, l'Associazione è cresciuta, si è strutturata, ha accresciuto la sua credibilità grazie all'opera di sensibilizzazione attuata anche con convegni ECM.

Vent'anni dopo, AMCFS è costituita da un Direttivo formato da malati e familiari e da un Comitato Scientifico multidisciplinare, e conta soci in tutta Italia. Un'associazione di nicchia che affronta una tematica complessa, purtroppo ancora contornata da un alone di mistero, che è riuscita a fare parecchia strada in vent'anni di attività: lo testimonia il fatto che il primo convegno sulla CFS/ME è stato organizzato a Pavia, ‘giocando in casa’, mentre l'ultimo, a dicembre 2023, si è svolto a Palermo, sempre con il patrocinio di ASL, Ospedali, Regioni e altre Istituzioni e, negli ultimi anni, dell'Alleanza Malattie Rare, di cui AMCFS fa parte.

Se oggi siamo qui a festeggiare questo importante traguardo lo dobbiamo in primis ai soci fondatori, che hanno dato vita a un progetto così ambizioso, ai vari Direttivi che si sono succeduti nel corso degli anni, ai soci che hanno creduto nell'Associazione e a coloro che l’hanno lasciata per divergenze di opinione, perché è fisiologico sul lungo termine, ma che comunque ci hanno accompagnato per un buon tratto di strada”, riferisce AMCFS in una nota stampa. “Un encomio particolare al nostro Comitato Scientifico, che annovera grandi professionalità, che ci affianca sempre ed è cresciuto nel tempo e che, nonostante le difficoltà, è sempre unito e compatto e pronto a sostenerci e a progettare con noi. Buon compleanno ad AMCFS e auguri a tutti noi!”

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