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Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale - Centro di coordinamento sugli screening neonatali.

Lo Screening Neonatale Esteso per le malattie metaboliche congenite (SNE) è diventato obbligatorio in Italia con la Legge del 19 agosto 2016 n.167. Successivamente il D.M. 13 ottobre 2016 ha indicato in maniera operativa le disposizioni pratiche per l’avvio dello screening neonatale a livello nazionale. Al fine di favorire la massima uniformità nell'applicazione sul territorio nazionale di questa legge, è stato istituito presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) il Centro di coordinamento sugli screening neonatali (art. 3, comma 1, della Legge 19 agosto 2016, n. 167). Scopo e obiettivi dell’evento sono descrivere lo stato dell’arte del sistema Screening Neonatale Esteso (SNE) in Italia da quanto previsto dalla legge 167/2016 “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie” e monitorare e assicurare supporto tecnico-scientifico agli operatori sanitari coinvolti nei Sistemi di Screening Neonatale Esteso per l’implementazione uniforme su tutto il territorio nazionale della Legge del 19 agosto 2016, n. 167 e del D.M. 13 ottobre 2016.

Durante l’evento si susseguiranno alcune relazioni e una tavola rotonda.

PROGRAMMA

I SESSIONE

09.30 Registrazione dei partecipanti

10.00 Saluto delle Autorità (Sono stati invitati il Ministro della Salute e la Sen. Paola Taverna)

10.30 Introduzione del Coordinatore del Centro di coordinamento sugli screening neonatali Andrea Piccioli

10.40 Presentazione del Rapporto 2019 “Stato dell’arte sugli standard relativi alle diverse fasi di realizzazione dei programmi di Screening Neonatale Esteso in Italia: dati aggiornati al 30 giugno 2019”
Domenica Taruscio

11.00 Tavola Rotonda I: “Informativa e consenso”
Moderatori: Anna Maria Vincenza Amicosante, Cristina Tamburini, Manuela Vaccarotto
Partecipano le seguenti Regioni: Abruzzo, Campania, Friuli Venezia Giulia, Marche, PA Bolzano, Umbria

12.00 Discussione 12.30 Tavola Rotonda II: “Spot ematico: raccolta del campione, modalità di trasporto e conservazione”.
Moderatori: Giancarlo la Marca, Francesco Salvatore, Alessandro Segato
Partecipano le seguenti Regioni: Basilicata, Emilia Romagna, Molise, PA Trento, Sardegna, Valle d’Aosta, Veneto

13.30 Discussione

14.00 Light lunch

II SESSIONE

14.30 Tavola Rotonda III “I laboratori: screening neonatale, conferma diagnostica biochimica e molecolare”.
Moderatori: Graziano Bacco, Alberto Burlina, Yllka Kodra
Partecipano le seguenti Regioni: Lazio, Lombardia, Liguria, Piemonte, Puglia, Sicilia, Toscana

15.30 Discussione

16.00 Discussione generale

16.30 Conclusioni Domenica Taruscio

17.00 Chiusura della giornata

RELATORI e MODERATORI:
Anna Maria Vincenza Amicosante – Area Funzionale Innovazione Sperimentazione e Sviluppo, Agenzia Nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), Roma
Graziano Bacco – Cometa ASMME, Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, Padova Alberto Burlina – Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche Ereditarie e Centro Interregionale Screening Neonatale Esteso, Azienda Ospedaliera di Padova, Padova
Giancarlo la Marca – Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche, Università degli studi di Firenze, Firenze
Yllka Kodra – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Andrea Piccioli – Direttore Generale, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Cristina Tamburini – Direzione generale prevenzione sanitaria, Ministero della Salute, Roma
Domenica Taruscio – Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Roma
Francesco Salvatore – CEINGE - Biotecnologie Avanzate (Napoli) e Dipartimento di Medicina Molecolare e Biotecnologie Mediche, Università di Napoli Federico II, Napoli
Alessandro Segato – AIP, Associazione Immunodeficienze Primitive, Brescia
Manuela Vaccarotto – AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus, Padova

Il convegno è destinato al personale di enti ed istituzioni sanitarie e di ricerca interessato all’argomento. Saranno ammessi un massimo di 200 partecipanti.

La partecipazione è gratuita, ma è necessario iscriversi entro il 25 novembre 2019 qui

Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante.
Al termine della manifestazione, ai partecipanti che ne faranno richiesta sarà rilasciato un attestato di partecipazione.

Per ogni informazione si prega di contattare la Segreteria Organizzativa all’email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; tel. 06-4990.5490.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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