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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
1 day ago.
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
9 days ago.
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
9 days ago.
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.

Si terrà a Roma, presso il Grand Hotel Palatino (Via Cavour, 213/M), il 5 Dicembre 2019 (dalle 9:00 alle 13:30), il corso di formazione giornalistica ‘Conoscere e comunicare le terapie avanzate: cure rivoluzionarie’.

Il corso vale 4 crediti di formazione giornalistica ed è organizzato dal Centro di Documentazione Giornalistica, attraverso il Centrostudi Giornalismo e Comunicazione, in collaborazione con OTA Osservatorio Terapie Avanzate.
La partecipazione è gratuita, previa prenotazione obbligatoria, iscrivendosi attraverso la Piattaforma Sigef, nella sezione relativa a CORSI ENTI TERZI.

Le terapie avanzate sono strumenti di cura innovativi che offrono nuove opportunità per il trattamento di malattie gravi e per le quali le terapie convenzionali si sono dimostrate inadeguate. Sono strettamente legate ai progressi scientifici nel campo della biotecnologia cellulare e molecolare grazie alle quali si sono sviluppate, tra le altre, la terapia genica, la terapia cellulare e l’ingegneria tissutale.

Raccontare con cognizione di causa questa vera e propria rivoluzione in atto nella medicina ad opera delle terapie avanzate è oggi un’urgenza di comunicazione anche, e soprattutto, perché queste toccano la vita e la salute di un numero sempre più ampio di persone. Per alcuni rappresentano “la speranza”, per altri sono già la realtà. Sono un fatto concreto per chi fa sperimentazione e ricerca, per il sistema sanitario chiamato a riorganizzare i suoi processi, per le persone affette da alcune malattie. Sono una realtà in continuo divenire, che pone delle domande e chiede di essere raccontata con parole nuove. Una sfida difficile che pone anche di fronte al rischio che vengano raccontati al grande pubblico prevalentemente gli aspetti più semplicistici: il prezzo elevato, un evento avverso inatteso o una sensazionale guarigione. Le terapie avanzate possono essere questo, ma anche moltissimo altro.

Questo corso si pone l’obiettivo di accompagnare i giornalisti alla scoperta dei fatti e delle domande aperte sulle terapie avanzate, aiutarli a far conoscenza e a prendere confidenza con parole nuove, mettendoli in condizione di evitare alcune trappole e muoversi agevolmente su un terreno non facile.

Scarica qui la locandina e il programma dell’evento. 

Per maggiori informazioni clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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