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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.

Il 4 Dicembre a Roma, nella magnifica cornice del Palazzo Wedekind, si svolgerà l’evento TuxNoi - Il valore solidale della vaccinazione, nato dalla partnership di 4 Associazioni di Pazienti - AIP Onlus - Associazione Immunodeficienze Primitive, Liberi dalla Meningite, FAND - Associazione Italiana Diabetici e Associazione Pazienti BPCO. 

L’evento ha come obiettivo quello di sensibilizzare, promuovere e divulgare informazioni e conoscenze in materia di vaccini, di immunità̀ solidale e protezione individuale a difesa delle persone più deboli ma anche collettiva. Le patologie rappresentate dalle Associazioni proponenti rappresentano infatti problematicità di inserimento sociali (come ad esempio nella scuola, nel lavoro e più in generale nella società) qualora non vi siano forme di tutela garantite anche dalle vaccinazioni delle altre persone.
La vaccinazione rappresenta una delle più importanti scoperte scientifiche nella storia della medicina e ha contribuito in modo fondamentale ad incrementare la speranza di vita delle popolazioni umane.

L’evento rappresenta un importante momento di confronto e di riflessione.
Il valore sociale delle vaccinazioni si riflette infatti sia sul singolo individuo sia sulla collettività.
Una corretta informazione unita alla fiducia verso le istituzioni sanitarie, sono la chiave principale per dissipare paure, affrontare preoccupazioni e promuovere l’adesione alle vaccinazioni. Di qui l’importanza che vi sia una cultura della prevenzione e della vaccinazione.
Istituzioni, Associazioni e cittadini uniti insieme per affrontare tematiche comuni con un obiettivo comune, il benessere delle persone.
Hanno aderito all’iniziativa anche altre associazioni quali Happy Ageing, Diabete Italia e la F.A.V.O Associazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.
L’evento è stato sviluppato grazie alla collaborazione di GSK.

PROGRAMMA

Ore 9.30 – 10.00 Accoglienza e registrazione dei partecipanti

Ore 10.00 – 10.15 Saluti Istituzionali

Ore 10.15 – 10.45
Tavola rotonda dei pazienti: “TU: Il valore solidale della vaccinazione”

Ore 10.45 – 11.00
Presentazione della campagna di comunicazione “TuXNoi Insieme per...”

Ore 11.00 – 11.15
Survey “La vostra voce in campo vaccinale: conoscenze, ostacoli e proposte”

Ore 11.15 – 12.00
Tavola Rotonda Comitato Scientifico: “La scienza per il nostro bene”

Ore 12:00 – 12.45
Tavola rotonda “Le istituzioni per il bene comune”

Ore 12.45 – 13.00 Conclusione dei lavori

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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