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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.

Si terrà giovedì 28 novembre, dalle 16:30 alle 18:30, in modalità webinar, il quinto della serie di seminari “Spazi Mitocon” organizzati dall’associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali – Onlus, nell’ambito del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, con l’obiettivo di sviluppare un processo di empowerment per le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver.

In questo quinto Spazio Mitocon, dal titolo “Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)” si parlerà delle prestazioni e dei servizi che il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con un’attenzione specifica alle malattie rare. Accompagnerà in questo percorso la Dott.ssa Esmeralda Castronuovo, della Direzione Regionale Salute e Integrazione Socio Sanitaria della Regione Lazio.
Il seminario si svolgerà in modalità webinar, utilizzando la piattaforma Zoom. Sarà una sessione interattiva, durante la quale sarà possibile intervenire e fare domande.

Per partecipare occorre iscriversi compilando il modulo qui, attraverso il quale si riceverà un’email con il link per accedere alla videoconferenza.

Gli “Spazi Mitocon” sono organizzati nell’ambito del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con Mitocon – Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali Onlus e AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017, con l’obiettivo di sviluppare un processo di empowerment per le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver.
Con il progetto NS2 è stata potenziata anche l’offerta del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento (S.A.I.O.) sulle malattie rare promosso da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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