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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
1 day ago.
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
9 days ago.
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
9 days ago.
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.

Tutto quello che c'è da sapere e da chiarire sul test genetico per la malattia di Huntington sarà spiegato in modo semplice e interattivo nel corso del webinar organizzato dalla LIHR (Lega Italiana Ricerca Huntington) che si terrà lunedì 9 dicembre dalle 17.00 alle 18.00.

Relatori:
Prof. Ferdinando Squitieri, MD, PhD - Responsabile Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Direttore Scientifico Fondazione LIRH onlus
Dr. Simone Migliore, PhD - Neuropsicologo, Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e membro del comitato scientifico della Fondazione LIRH onlus
Chair: Barbara D'Alessio - Direttore Esecutivo Fondazione LIRH onlus

Argomenti:
- Cosa è il test genetico: come si effettua e come si interpreta
- Capire i numeri e le 'aree grigie': le differenze tra genitori e figli e il loro possibile significato
- Sottoporsi al test genetico o non farlo: qual è la scelta giusta?
- Il test genetico nella pratica clinica: buone pratiche e campanelli di allarme

Il webinar è realizzato grazie al sostegno non condizionato di Roche.

Per iscrizioni e ulteriori informazioni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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