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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Nasce in Emilia Romagna, il Centro di coordinamento regionale dedicato ai 35mila pazienti affetti da #malattierare e registrati dai 141 Centri di riferimento. @RegioneER bit.ly/2q0G732
9 days ago.
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
9 days ago.
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
9 days ago.
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.

Perché le sperimentazioni attualmente in corso per la malattia di Huntington sono diverse da tutte quelle che le hanno precedute? Che differenza c'è tra riduzione dei livelli di huntingtina ("huntingtin lowering") e terapia genica? Perché un farmaco viene somministrato tramite puntura lombare? Perché un virus viene iniettato nel cervello?
Cosa si sta cercando davvero di ottenere? Quale fetta della popolazione potrà accedere alle terapie innovative? Che prospettive ci sono per i più giovani? Cosa è importante ancora sapere e come possiamo, tutti, essere di aiuto alla ricerca?

Di tutto questo se ne parlerà il 14 dicembre 2019 a Roma (Roma Eventi - Piazza della Pilotta 4, Fontana di Trevi) al convegno annuale LIHR (Lega Italiana Ricerca Huntington).
Il Convegno Annuale di quest'anno dedicherà ampio spazio agli aggiornamenti sulle terapie sperimentali attualmente in corso, sia in Italia che all'estero, e sulle prospettive di assistenza e di ricerca per la malattia di Huntington nei bambini.

La partecipazione è, come sempre, gratuita previa registrazione.

Per ulteriori informazioni, chiamare al numero verde 800.388.330 o scrivetere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Programma: 

09.00-09.30 Apertura dei lavori e interventi introduttivi
Fondazione LIRH e ospiti

09.30-12.00 I Sessione - Le nuove terapie all'orizzonte (tavola rotonda)
Roche - UniQure -EMA - AIFA - Pazienti - Generation HD1 Study Coordinator
Domande e risposte

12.00-12.30 light lunch

12.30-15.00 II Sessione - Spazio Huntington: dentro la malattia pediatrica
Casa Sollievo della Sofferenza - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - HDYO -
Noi Huntington - Pazienti - IHA
Domande e risposte e conclusioni

Per ulteriori informazioni clicca qui

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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