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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
1 day ago.
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
9 days ago.
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
9 days ago.
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.
Locandina evento screening neonatale

L’Italia è il paese in Europa con le politiche di screening neonatale (SNE) più avanzate: grazie ad una legge del 2016 tutti i bambini che nascono nel nostro Paese hanno diritto ad un test in grado di individuare oltre 40 malattie metaboliche potenzialmente invalidanti o mortali in tempo utile per poterne evitare le conseguenze. In alcune Regioni, attraverso leggi regionali o progetti pilota, questo processo di screening viene fatto anche per altre gravi malattie rare che, al momento, non sono incluse nella lista (c.d. ‘panel’) nazionale, ma che – si auspica - potrebbero entrarvi in un futuro non lontano. 

Di questo si parlerà nel corso del convegno “Screening neonatale: dai progetti pilota all’adeguamento del panel” che Osservatorio Malattie Rare organizza, il prossimo 10 dicembre, all’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1 - Roma), dalle ore 14.00 alle 18.30, con il patrocinio dell’Osservatorio Screening e della Fondazione Telethon.

Clinici, ricercatori, società scientifiche, associazioni pazienti, e le diverse istituzioni regionali e nazionali coinvolte nell’implementazione del percorso di screening, presenteranno la situazione attuale e immagineranno insieme il futuro delle SNE.
Il convegno è reso possibile dal contributo non condizionato di Biogen, Avexis, biomarin, BlueBird Bio, Orchard, Roche, Sanofi Genzyme.
I colleghi giornalisti sono invitati a partecipare all’evento, che verrà moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Per informazioni e accrediti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Scarica qui il programma dell'evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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