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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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L’Osservatorio Malattie Rare, insieme al lavoro congiunto di un board multidisciplinare, ha promosso la stesura di un documento dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” che racconta un cambio di paradigma che sempre più rappresenta oggi un modello di introduzione di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute: l’approccio basato sul valore può essere utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per la salute dei pazienti. Il valore non può essere compreso solo a livello di farmaco ma viene creato nel prendersi cura delle condizioni generali di un paziente e nel rimodulare l’assistenza sanitaria intorno a singole patologie e gruppi di pazienti con bisogni affini.

La più potente leva per ridurre i costi e migliorare il valore dell’offerta sanitaria sta nel misurare gli esiti clinici ed economici perché solo ciò che è misurabile è migliorabile, e nel promuovere partnership pubblico private per lo sviluppo di iniziative, progetti e percorsi che consentano una piena presa in carico del paziente.
Il nuovo paradigma è quindi quello della Value Based Health Care (VBHC), l'assistenza basata sul valore, ed è una necessità di tutti i portatori di interesse (clinici, associazioni dei pazienti, istituzioni, farmacisti, economisti sanitari, azienda farmaceutica) in quanto concretizza la centralità del paziente mantenendo la sostenibilità dell’ecosistema salute.

Questo report, nato dal lavoro congiunto di un board multidisciplinare composto da medici esperti nella diagnosi e nella cura della malattia, farmacisti ospedalieri, economisti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e dell’azienda farmaceutica, porta l’esempio di una serie di iniziative attuate per i malati emofilici, che hanno dimostrato come il concetto di valore superi il costo del farmaco e si sviluppi nell’integrazione di sistemi e servizi, offrendosi come modello per altre patologie croniche anche non rare.

Il documento sarà presentato in una conferenza stampa, il 9 Marzo 2020, a Roma presso il Palazzo delle Esposizioni in via Nazionale 194, dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” (orario in via di definizione).

L’evento è organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di CSL Behring ed è rivolto a clinici, giornalisti, associazioni di pazienti, farmacisti e Istituzioni.

Per saperne di più sull’emofilia visita la sezione dedicata. 

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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