E’ dedicato al tema dei farmaci essenziali per le persone affette da malattie mitocondriali lo SPAZIO RARO di sabato 30 maggio alle ore 16, il terzo della serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati dall’associazione Mitocon Onlus, nell’ambito del progetto IntegRARE, per fornire consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della malattia rara.

In questa sessione dal titolo “Trattamenti farmacologici nelle malattie mitocondriali”, il Prof. Michelangelo Mancuso, Professore di Neurologia e Responsabile presso la Clinica Neurologica dell’Ambulatorio di Neurogenetica Clinica dell’Università di Pisa, illustrerà le attuali conoscenze sia in ambito di terapie farmacologiche esistenti per le malattie mitocondriali, sia le possibili interazioni tra farmaci e mitocondrio anche alla luce del recente lavoro internazionale di revisione dei farmaci potenzialmente tossici. Per partecipare sarà sufficiente collegarsi da un pc o da un cellulare. L’incontro è gratuito ma è richiesta l’iscrizione a questo link.
Con la compilazione del form, sarà possibile anticipare le domande che si desidera vangano sottoposte al Prof. Mancuso.

Gli SPAZI RARI dedicati alla gestione quotidiana della malattia rara, rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver, si svolgeranno nell’arco di 11 incontri, da marzo 2020 a gennaio 2021, ai quali sarà possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa. Tratteranno diversi temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione. 

Nell’ambito dello stesso progetto, Mitocon Onlus ha avviato dal 7 febbraio anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara, alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers. 

Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

 

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