Webinar Malattie Rare e fase II

Nel webinar si affronteranno temi come la diagnosi, la continuità terapeutica e la gestione di malattie neurologiche e neuromuscolari, ematologiche e autoimmuni

Si terrà venerdì 17 luglio 2020, dalle ore 10 alle 12.30, il webinar organizzato da O.Ma.R. dal titolo “Malattie rare e fase II - Bisogni vecchi e nuovi, ma anche nuove opportunità”.

PROGRAMMA 

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.M.a.R. - Osservatorio Malattie Rare

10:00 Proiezione del video “La giornata di un papà”

Introduce Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma

10:10 LA DIAGNOSI DELLE MALATTIE RARE DURANTE LA PANDEMIA: DIFFICOLTÀ RISCONTRATE E SOLUZIONI PER IL FUTURO
Proiezione del video “Bilanci per la vita” sulle malattie neuromuscolari
Mattia Doria, Segretario Nazionale alle Attività Scientifiche ed Etiche FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri
Andrea Bartuli, Responsabile UOC Malattie Rare, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

10:25 MALATTIE RARE NEUROLOGICHE E NEUROMUSCOLARI, DALLA PRESA IN CARICO AI TRIAL CLINICI: BILANCIO DELLA FASE I, PROSPETTIVE FUTURE
Marika Pane, Professore Associato in Neuropsichiatria Infantile Università cattolica sacro cuore e
Direttore clinico Nemo Pediatrico Fondazione Policlinico A. Gemelli
Daniela Lauro, Presidente Famiglie SMA

10:35 LA CONTINUITÀ TERAPEUTICA NELLA PANDEMIA: QUALI DIFFICOLTÀ E QUALI SUGGERIMENTI PER IL FUTURO
Francesco Emma, Direttore Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile UOC di Nefrologia e Dialisi presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS, Roma
Fernanda Torquati, Presidente AIG, Associazione Italiana Gaucher Onlus
Stefania Tobaldini, Presidente AIAF, Associazione Italiana Anderson - Fabry Onlus
Fabio di Pietro, AIG, Associazione Italiana Glicogenosi Onlus

10:55 – 11:25 Q&A

11:25 MALATTIE EMATOLOGICHE: PAURE E DIFFICOLTA’ NELLA PANDEMIA: SOLUZIONI PER IL FUTURO
Gabriele Quintavalle, Centro Hub Emofilia e Malattie Emorragiche Congenite, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Parma
Luca Montagna, Presidente A.V.E.S., Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici e Presidente FedRed, Federazione delle Associazioni Emofilici Emilia Romagna
Tommasina Iorno, Fondazione Italiana Talassemia e Drepanocitosi - Leonardo Giambrone

11:40 MALATTIE AUTOIMMUNI PEDIATRICHE: TRA VIRUS E SINDROME DI KAWASAKI
Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma
Angelo Ravelli, Direttore U.O.C. Clinica Pediatrica e Reumatologia, Ospedale Pediatrico Istituto Giannina Gaslini di Genova
Gabriele Simonini Direttore SOc Reumatologia, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze

11:55 – 12:20 Q&A

12:20 CONCLUSIONI
Susanna Esposito Direttore UOC Clinica Pediatrica, Ospedale dei Bambini Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria, Università degli Studi di Parma, Parma

12:25 – 12:30 CHIUSURA DEI LAVORI

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