Malattie Rare Campania

L'evento, completamente in digitale, si focalizzerà sui percorsi di emergenza e di PDTA su patologie rare, sulla ricerca e sui corsi di formazione

Si terrà il 5 e 6 ottobre 2020 in web streaming il Congresso Regionale Malattie Rare 2020 - To raise awareness on Rare Disease during Covid-19 pandemic.

La Regione Campania, con i decreti 48/2017 e 61/2018, ha ridisegnato le basi per il percorso del malato raro, aprendo la strada alla definizione di iter specifici. Maggiore attenzione sarà data ai percorsi di emergenza e di PDTA su patologie rare, alla ricerca, a corsi di formazione (Master Malattie Rare, Corso di Perfezionamento), di informazione e di prevenzione, che costituiranno le basi su cui costruire la realtà presente e futura.

A causa dell’emergenza dovuta all’epidemia da COVID-19, i lavori congressuali hanno subito un rinvio, che ad oggi si presenta come un’opportunità, quella di progettare il primo Rare Disease Meeting completamente in digitale, attraverso la realizzazione di #digitalpillsofraredisease, ovvero una serie di Webinars ed eventi FAD da realizzare con i principali esperti campani, nazionali ed europei di malattie rare.

Per partecipare è necessario accedere alla piattaforma Zoom da pc o smartphone (via browser oppure installando l'app) inserendo le seguenti credenziali: Meeting ID: 84765701378; Passcode: 146344. Oppure si può seguire attraverso questo link.

PROGRAMMA

05 OTTOBRE
RARE Pill 1

09:00 - 11:30
PERCHÉ E PER CHI PUÒ ESSERE IMPORTANTE?

TAVOLA ROTONDA:

Formazione nelle Malattie Rare - MASTER e Corso di Perfezionamento Malattie Rare

Moderatori: Ilaria Ciancaleoni Bartoli (direttore Osservatorio Malattie Rare), M.R. Romano, U. Trama

Lettura: P. Binetti “La realtà delle malattie rare in Italia”

Presentazione Master: G. Paolisso, G. Nicoletti, V. Nigro, G. Capasso, P. Golino, G. Limongelli

D. Taruscio - “Master ed Eventi Educazionali Malattie Rare: il panorama in Italia”
M. Scarpa - “Master ed Eventi Educazionali Malattie Rare: il panorama in Europa”
P. Facchin - “Il punto di vista del Tavolo Interregionale – Centro Coordinamento”
G. Piccinocchi - “Il punto di vista della medicina di base”
G. Andria - “Il punto di vista del pediatra”
A. Scopinaro - “Il punto di vista delle associazioni”

14:00 - 16:00 RARE Pill 2

TAVOLA ROTONDA:

PDTA - PT per il Malato Raro - La Rete delle Emergenze
Presentazione Lavori Sessione: A. Postiglione, P. Buono, M.R. Romano, U. Trama
Moderatori: F. Macchia, B. Morgillo, G. Scarano, M. Galdo
Presentazione PDTA: C. Ciacci, M. D’Alto, F. De Michele, G. Fabbrocini,
P. Iovino, F. Simonelli
Rete Emergenze: M. Triggiani

Discussant: M. Alessio, B. Amato, P. Calabrò, V. Carnovale, G. Di Minno, M. Melone, G. Parenti,
V. Raia, M.G. Russo, Referenti Coordinamento Associazioni Pazienti (Forum, Cittadinanza attiva, UNIAMO, REMARE), Referente aziendale presidi

6 OTTOBRE
09:00 - 12:00 RARE Pill 3

TAVOLA ROTONDA:

L’emergenza COVID a livello regionale e focus sui malati fragili

L’impegno della Regione Campania nell’affrontare l’emergenza COVID-19

Il CCMRC

M. Di Mauro, G. Limongelli
L’esperienza del Cotugno
G. Fiorentino, R. Parrella
L’esperienza del Pascale - Monaldi
P. Ascierto, V. Montesarchio
Progetti di ricerca e nuove prospettive per le terapie anti-Covid
(Medicina personalizzata)
D. Cacchiarelli
L’esperienza del territorio: Discussant Referenti ASL

12:00 - 12:15 Premio Paolo Limongelli

12:15 - 12:30 Conclusioni

14:00 - 16:00 RARE Pill 4

Rare Disease and Covid-19. Italian and European Experience

Chairman: G. Limongelli - D. Taruscio
#rarebutnotalone
D. Taruscio – COVID-19 and Rare Disease: What happened in Italy?
M. Scarpa, G. Parenti – COVID-19 and Rare Metabolic Disease
P. Elliot, A. Wilde – COVID-19 and Rare Cardiovascular Disease
A. Colao – COVID-19 and Rare Endocrine Disease
F. Santamaria - COVID-19 and Rare Pulmonary Disease

16:00 - 16:30 Round Table: Discussion and Conclusion

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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