Sabato 24 ottobre dalle ore 16 alle 18 si terrà il sesto incontro degli SPAZI RARI – Percorso formativo sulla gestione quotidiana della malattia, la serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati dall’associazione Mitocon Onlus nell’ambito del progetto “IntegRARE”.

In questo incontro, dal titolo “I moderni approcci al trattamento della sordità”, il Prof. Domenico Cuda, Direttore dell’U.O. di Otorinolaringoiatria dell’Ospedale “G. da Saliceto” di Piacenza parlerà della perdita uditiva, dei vari quadri sindromici e dell’associazione con le malattie rare, in particolare con le patologie mitocondriali. Verranno illustrate anche le varie tecniche diagnostiche e i vari trattamenti per migliorare la qualità della vita di chi ha problemi uditivi, tra cui la chirurgia, gli apparecchi acustici e la bionica uditiva.

Per partecipare sarà sufficiente collegarsi da un pc o da un cellulare. L’incontro è gratuito ma è richiesta l’iscrizione a questo link.

Compilando il modulo di iscrizione, sarà possibile anticipare le domande che si desidera vengano sottoposte all’esperto.

Gli SPAZI RARI dedicati alla gestione quotidiana della malattia rara, rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver, si svolgono nell’arco di 11 incontri, da marzo 2020 a febbraio 2021, ai quali è possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa. Trattano diversi temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione.

Nell’ambito dello stesso progetto, da febbraio 2020, Mitocon Onlus ha avviato anche il percorso SPAZI RARI di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara e alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers. 

Il progetto SPAZI RARI è un’iniziativa nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

 

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