Rapporto OSSFOR

Appuntamento online dalle 10.30 alle 13

Ritorna il 4° Rapporto Annuale OSSFOR 2020 sui Farmaci Orfani, la prima e unica analisi, nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R. e C.R.E.A. Sanità, che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali.

Dopo Lombardia, Campania, Puglia e Toscana, OSSFOR quest’anno ha esteso la sua analisi anche alla Regione Lazio. Il Rapporto “ACCESSO AL MERCATO, SPESA E INNOVATIVITÀ DEI FARMACI ORFANI”, che verrà presentato il 27 novembre in occasione di un evento online, contiene un approfondimento dell’epidemiologia delle malattie rare in Italia; analizza, le problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; esamina l’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.

Viene, poi, specificamente affrontato il tema della governance delle malattie rare, dell’Horizon Scanning e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Infine, una particolare attenzione è stata riservata al tema COVID in relazione alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.

Alla presentazione del Rapporto, seguirà un Tavolo Tecnico-Politico di confronto sui contenuti ed individuazione di strategie di sostenibilità per il settore moderato dal Prof. Federico Spandonaro (CREA-OSSFOR). A breve sarà disponibile il programma dell’evento che avrà luogo venerdì 27 novembre 2020, dalle ore 10.30 alle 13, su piattaforma online.

Per seguire l'evento clicca qui oppure segui la diretta Facebook.

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PROGRAMMA PRELIMINARE*

10:30 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
• Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR
• Sandra Zampa, Sottosegretario di Stato, Ministero della Salute
• Annamaria Parente, Presidente 12ª Commissione permanente (Igiene e Sanità), Senato della Repubblica

10:50 - PRESENTAZIONE DEL 4° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
• Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Michele Marangi, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA
• Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it
• Laura Crippa, RaReg – Osservatorio Farmaci Orfani

11:30 - TAVOLA ROTONDA: ACCESSO E PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MALATTIE RARE
Coordina i lavori: Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR
• Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare (CoReMaR) AReS Agenzia Regionale Sanitaria – Puglia
• Cecilia Berni, Responsabile organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana
• Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
• Marina Davoli, Direttore Dipartimento di Epidemiologia Regione Lazio

12:10 – TAVOLA ROTONDA: INNOVATIVITA’ E SOSTENIBILITA’ DEI FARMACI ORFANI
Coordina i lavori: Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità
• Arturo Cavaliere, Presidente SIFO
• Armando Magrelli, Membro Orphan Medicinal Products Commission EMA
• Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR
• Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni

12:50 - CONCLUSIONI E TAKE HOME MESSAGES

*Il presente programma ha carattere di bozza e tutti i relatori sono stati invitati

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