Appuntamento dalle ore 15 alle 17

As.Ma.Ra Onlus organizza il convegno “Modifiche normative richieste dalle associazioni. Valutazione pazienti con gravi disabilità. Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate” che si svolgerà il 30 aprile 2021 dalle ore 15.00 alle ore 17.30.

“L’associazione As.Ma.Ra Onlus – spiega la presidente Maria Pia Sozio - attraverso questo Webinar vuole mettere ancora una volta in evidenza le criticità riscontrate e chiede con forza che vengano riviste le procedure e rese più snelle e adeguate, che vengano aggiornate le tabelle di valutazione per le invalidità ferme al 1999, che le commissioni per il riconoscimento delle invalidità per pazienti con patologie complesse, croniche e rare vengano dotate di specialisti esperti che dopo l’esame della relazione del medico di famiglia possano dare una giusta valutazione in base alla conoscenza specifica singola patologia o gruppi di patologie con caratteristiche similari. Riteniamo che un paziente con patologia grave, complessa e rara non debba essere chiamato ogni anno a visita perché la maggioranza di questi malati purtroppo tende a peggiorare e non a migliorare e riteniamo di dover, insieme ai rappresentanti Istituzionali, valutare tante altre criticità e insieme trovare un modo per superarle e per far si che i nostri malati non si sentano abbandonati e che possano usufruire di quei diritti e benefici previsti per le loro gravi condizione di salute”.

PROGRAMMA

Apertura Lavori

15.00 Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra Onlus

15.05 Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità

Interventi

15.10 Dott. Raffaele Migliorini, Coordinatore medico legale dell'Inps

15.15 Dott. Gianfranco Magnelli, Coordinamento medico legale dell'Inps

15.20 Maria Pia Sozio, presidente As.Ma.Ra Onlus in rappresentanza delle associazioni coinvolte e firmatarie del documento iniziale

15.25 Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo

15.30 Antonella Celano, Presidente Associazione Nazionale persone Malattie Reumatologiche e Rare e Rappresentante Associazioni Rete Spontanea

15.35 Silvia Tonolo, Coordinatore del Coordinamento Nazionale Malattie Reumatologiche

15.40 Carlo Rossetti, Presidente COLMARE - Coordinamento Lazio Malattie Rare

15.45 Nicola Spinelli, Portavoce CORESAR Associazioni Malattie Rare Sardegna

15.50 Massimo Aimone, in rappresentanza gruppo AAPRA Piemonte

Interventi Istituzionali

15.55 On. Fabiola Bologna, Componente Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.00 Sen. Paola Binetti, Coordinatore dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

16.05 On. Luisa Regimenti, Europarlamentare, medico legale - Presidente Nazionale dell'Associazione nazionale Medici Legali - Presidente Onorario MeLCO, Società Italiana Medico-Giuridica Medicina Legale Contemporanea

16.10 On. Lisa Noja, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.15 On. Vito De Filippo, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.20 On. Rossana Boldi, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.25 On. Paolo Siani, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.30 On. Massimiliano Panizzut, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.35 On. Paolo Russo, Componente della V Commissione Bilancio Tesoro e Programmazione Camera dei deputati

16.40 On. Marcello Gemmato, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.45 On. Maria Teresa Bellucci, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.50 On. Roberto Novelli, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati

16.55-17.10 Risposte Domande

Conclusioni

17.15-17.30
Maria Pia Sozio, presidente AS.MA.RA Onlus
Domenica Taruscio, Direttore Centro Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO

 

 

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