AmyTour - Pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi

Appuntamento online dalle ore 16 alle 17.30

Le amiloidosi sono un gruppo di malattie rare causate dal deposito di proteine anomale. In ciascun tipo di amiloidosi, una diversa proteina prodotta dall'organismo acquisisce la proprietà di accumularsi progressivamente in diversi organi e tessuti sotto forma di fibrille insolubili, provocando un danno agli organi coinvolti e causando i sintomi della malattia.

Si tratta, in genere, di patologie multisistemiche che, compromettendo la funzionalità di vari organi vitali (reni, cuore, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici, occhi), richiedono un approccio multidisciplinare.

Per la maggior parte dei pazienti il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza o una nuova manifestazione della patologia. Questo tempo può non essere sufficiente per conoscere tutti gli aspetti della patologia, per fare domande o per essere aggiornati sulle opportunità terapeutiche disponibili, su quelle in sperimentazione o sui nuovi indirizzi di ricerca.

Ed è al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo fra medico e paziente che si svolgerà online, venerdì 16 luglio, il nuovo appuntamento “AmyTour” organizzato da OMAR, Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAmy Onlus e con il contributo non condizionato di Alnylam, Pfizer e Sobi.

Il Progetto, giunto al suo quarto anno di vita, sarà l’occasione per comprendere come migliorare gli aspetti più critici nella gestione della patologia con lo strumento della telemedicina. L’emergenza sanitaria da SARS-CoV-2 ha investito come uno tsunami l’intero Sistema Sanitario e ha messo a dura prova i malati cronici rari che hanno bisogno di terapie non rinviabili; alcune Regioni sono riuscite a supportare i pazienti riducendo al minimo i rischi e consentendo la continuità terapeutica, mentre in altre questo risultato è mancato o è stato molto scarso.

Questa pandemia, che ha mostrato le fragilità del nostro sistema, deve portare ad un cambio di passo, ad un’inversione di tendenza, affinché non sia più il paziente a raggiungere il suo centro ma il contrario. Sempre nel quadro delle nuove forme di diagnosi e presa in carico del paziente si parlerà del counseling genetico: cos’è, a cosa serve e quali sono le sue prospettive, fino a fare un quadro più generale dello stato dell’arte e delle prospettive future nell’amiloidosi. Naturalmente i clinici saranno a disposizione per rispondere alle domande che verranno rivolte loro dai partecipanti.

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PROGRAMMA

MODERA FRANCESCO FUGGETTA, Redattore della testata giornalistica O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare

16:00 - INTRODUZIONE E SALUTI

16:10 - LA GESTIONE DEL PAZIENTE IN ERA COVID E OLTRE: LA TELEMEDICINA
LAURA OBICI, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche – Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

16:20 – IL RUOLO DEL COUNSELING GENETICO NELL’AMILOIDOSI
PAOLA MANDICH, Dipartimento di Neuroscienze, Riabilitazione, Oftalmologia, Genetica, Università degli Studi di Genova

16:30 – STATO DELL’ARTE E PROSPETTIVE FUTURE NELL’AMILOIDOSI
ANNA MAZZEO, Professore Associato di Neurologia - Università degli Studi di Messina e Neurologo presso U.O.C. Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina

16:40 - DOMANDE AGLI ESPERTI

17:20 - LE RICHIESTE DEI PAZIENTI E LE ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
ANDREA VACCARI, Presidente dell’Associazione fAMY Onlus

17:30 – CONCLUSIONI

 

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