Motore Sanità organizza per lunedì 19 luglio dalle ore 11 alle 13.30 il webinar gratuito dal titolo: "Malattie rare - Focus Campania, Puglia e Sicilia".

Motore Sanità si fa promotrice di una discussione aperta tra regioni sull’approccio gestionale/organizzativo differente messo in campo sulle malattie rare, per condividere le “proven practices” ma anche i bisogni irrisolti rispetto ai servizi erogati, le criticità emerse nei percorsi di presa in carico, l’impatto dei dati raccolti dai registri dedicati, valutando quindi quale tipo di programmazione di risorse debba essere fatto.

PROGRAMMA

SALUTI DELLE AUTORITÀ

Fabiola Bologna, Componente XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei Deputati
Enrico Coscioni, Consigliere del Presidente Regione Campania e Presidente AGENAS
Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia
Carmelo Pullara, Vice Presidente Commissione “VI – Salute, Servizi Sociali e Sanitari” Regione Siciliana
Vincenzo Alaia, Presidente V Commissione Sanità e Sicurezza Sociale Consiglio Regionale Campania

INTRODUZIONE

FATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE: “COME IMPLEMENTARE LA DIAGNOSI PRECOCE E ARRIVARE RAPIDAMENTE ALL’ APPROPRIATO PERCORSO DI CURA”

Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia

Placido Bramanti, Presidente del Coordinamento Malattie Rare Regione Sicilia

Olga Credendino, Direttore Struttura Complessa Nefrologia ed Emodialisi Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Antonio Cardarelli, Napoli

Maria Galdo, Responsabile Area Farmaci UOC Farmacia Monaldi “Ospedale dei Colli”, Napoli - Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

Maria Piccione, Coordinatore Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Genetiche e Cromosomiche Rare, Regione Siciliana

Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

TAVOLA ROTONDA I

APPROPRIATEZZA ORGANIZZATIVA E MODELLI REGIONALI A CONFRONTO: L’ESEMPIO DELLA SMA, DELLA SEU ATIPICA, DELLA PAH E DELL’SBS

MODERANO: Ettore Mautone, Giornalista Scientifico

Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità
• Epidemiologia regionale e tracciatura dei pazienti SMA, SEUa, PAH e dell’SBS: stato dell’arte dei registri dedicati? Come far ri-emergere il sommerso?
• Hub & Spoke o rete di patologia a coordinamento nazionale: quale modello virtuoso?
• Dalla diagnosi precoce alle cure appropriate: come accelerare il percorso dal territorio al centro Hub
● Covid-19 cosa ha cambiato?

TAVOLA ROTONDA II

EQUO E UNIFORME ACCESSO ALLE CURE?

MODERANO: Daniele Amoruso, Giornalista Scientifico

Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità
La parola ai pazienti: Cosa funziona e cosa serve implementare
• Gestione sostenibile del malato: tra efficacia clinica, etica ed ottiche economicistiche
● Tutti gli attori di sistema impegnati per una rapida diagnosi e di supporto ai percorsi assistenziali: proposte e soluzioni innovative

DISCUSSANTS:

Ettore Attolini, Responsabile Area Innovazione di Sistema e di Qualità AReSS Puglia

Placido Bramanti, Presidente del Coordinamento Malattie Rare Regione Sicilia

Pasquale Cananzi, Dirigente Farmacista Centro Regionale di Farmacovigilanza e Vaccinovigilanza, Regione Sicilia

Davide Croce, Direttore Centro Economia e Management in Sanità e nel Sociale LIUC Business School, Castellanza (VA)

Maria Galdo, Responsabile Area Farmaci UOC Farmacia Monaldi “Ospedale dei Colli”, Napoli - Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

Ignazio Grattagliano, Presidente Regionale SIMG Puglia

Francesco William Guglielmi, Direttore Gastroenterologia Ospedale Mons. Dimiccoli, Barletta

Daniela Lauro, Vice Presidente Associazione Famiglie SMA

Pietro Leoci, Dirigente Farmacista Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per Tutti – Servizio Politiche del Farmaco Regione Puglia

Valentina Miele, Referente Progetto Alice Onlus Associazione per la lotta alla SEU (HUS), Regione Campania

Rosaria Napoli, Referente ANERC – Associazione Nefropatici Emodializzati Regione Campania

Alessandra Perna, Professore Ordinario di Nefrologia. Referente U.O.C. di Nefrologia Università della Campania “Luigi Vanvitelli”. Presidente Sezione Campano-Siciliana Società Italiana di Nefrologia (SIN)

Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

Antonio Toscano, UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, Dipartimento di Neuroscienza AOU Policlinico “G. Martino” Messina

Ugo Trama, Direttore della UOD Politica del Farmaco e Dispositivi della Regione Campania

Luigi Vernaglione, Referente Regione Puglia Società Italiana di Nefrologia (SIN)

Patrizio Vitulo, Responsabile Pneumologia ISMETT Palermo

Vittorio Vivenzio, Vicepresidente AMIP

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