Si terrà ad Arezzo l’1 dicembre 2021 dalle ore 11.30 alle 13.00 l’evento “I Centri Clinici Nemo: un modello di co-progettazione pubblico-privato sociale”, all'interno del 16esimo Forum del Risk Management.

Chi è colpito da SLA, chi nasce con la SMA o con una distrofia muscolare - patologie rare, croniche, degenerative, che richiedono un’alta complessità assistenziale e con un forte impatto sull’intero sistema di vita della persona - conosce bene cosa significhi fare i conti con la quotidianità fatta di una molteplicità di bisogni funzionali; sperimenta ogni giorno la necessità di avere in tempi brevi risposte mirate e vive l’esigenza di una presa in carico dal punto di vista clinico e personale che deve andare oltre il momento dell’erogazione della prestazione sanitaria.

Da questi bisogni e dal desiderio della comunità dei pazienti neuromuscolari di scegliere con responsabilità un ruolo da protagonisti per la propria esistenza, nasce nel 2008 il progetto dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), oggi diventato un network di sei sedi sul territorio nazionale – a Milano, Roma, Napoli, Brescia, Arenzano (GE), Trento – e punto di riferimento per la diagnosi, la cura, l’assistenza e la ricerca in questo ambito.

A partire dal modello di cura dei Centri Clinici NeMO, con un focus specifico sull’esempio del NeMO Napoli, il seminario vuole essere un’opportunità di discussione e confronto su come il tema della progettazione partecipata crei modelli virtuosi di sanità al servizio della persona e dia impulso alla ricerca scientifica mirata al bisogno di cura.
Una tavola rotonda che pone al centro il principio della sussidiarietà orizzontale, dove le istanze di chi è vicino al bisogno dei pazienti generano valore per l’intero sistema, grazie ad una condivisione di corresponsabilità con le Istituzioni.

Intervengono:

11.30 – 11.45 - Giuseppe Limongelli - Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare Campania
Malattie rare e sistemi di coordinamento. Il modello campano

11.45 – 12.00 - Francesca Pasinelli, Direttore Generale Fondazione Telethon
La continuità tra ricerca e cura per le malattie rare

12.00 – 12.15 - Alberto Fontana - Presidente Centri Clinici NeMO
La presa in carico delle malattie neuromuscolari. Il modello dei Centri Clinici NeMO

12.15 – 12.30 - Maurizio Di Mauro, Direttore Generale Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi
L’esperienza del Centro Clinico NeMO Napoli

12.30 – 12.45 - Antonio Gaudioso, Capo segreteria tecnica Ministero della Salute
Nuove risposte di cura per le malattie rare: una sfida per il nostro Paese

Modera Giuseppe Limongelli

 

 

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