La 14a edizione dello stage “Mio figlio ha una 4 ruote SI PUÒ FARE ANCORA, incontra lo SPORT e la VITA INDIPENDENTE” si terrà da domenica 26 giugno a domenica 3 luglio 2022, presso il Residence Alle Vele villaggio Bella Italia & Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD).

L’iniziativa è da sempre rivolta alle Famiglie (Mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, 2, 3 e simili) al fine di entrare in contatto con la carrozzina come strumento di autonomia.

Lo stage teorico-pratico è promosso dal SAPRE – il Settore di Abilitazione Precoce dei Genitori dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) della Fondazione IRCCS Ca’ Granda-Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. La mission del servizio è quella di promuovere l’empowerment precoce dei genitori e della famiglia, per acquisire conoscenze e competenze sulla malattia invalidante del proprio figlio, svolgendo il proprio ruolo genitoriale in modo pro-attivo e favorendo il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia; lo stage “Mio figlio ha una 4 ruote” è il culmine del lavoro fatto durante l’anno con le famiglie, un momento durante il quale rinforzare inclusione, autonomia e resilienza.

Forti della positiva esperienza dello scorso anno, che ha permesso ad alcune famiglie di bambini piccoli tra i 2 ed i 6 anni, di vivere il momento dello stage in sicurezza nonostante la situazione pandemica, quest’anno abbiamo l’attenzione è rivolta ai ragazzi nella fascia d’età tra 6-17 anni.

A seguito del lungo periodo di fermo molti di questi ragazzi si sono ritrovati ad affrontare una maggiore fatica nella gestione della malattia, ed inoltre solitudine e fatica di costruire nuovi obiettivi, nuovi legami, reti ed occasioni per incontrare i coetanei. L’obiettivo è dar loro un’opportunità di relazione e crescita differenti da quelle conosciute, offrire momenti in cui potersi misurare con le proprie capacità e i propri limiti, la propria autostima e l’auto determinazione, nella costante condivisione con il gruppo dei pari, a fine di poter iniziare a pensare ad una gestione maggiormente autonoma del proprio percorso di cura e ad una possibile vita indipendente.

Sarà una settimana sulle 4 ruote, durante la quale i ragazzi avranno l’opportunità di conoscersi, autodeterminarsi e acquisire nuove competenze, sia personali che relazionali, da poter trasportare anche oltre MF4R. Per rendere possibile tutto ciò si è deciso di iniziare a parlare di 'vita indipendente' dando spazio anche alle attività sportive, che da sempre sono motivo di aggregazione, condivisione ed iniziale autonomia.

I ragazzi affetti da SMA, grazie alla disponibilità delle loro carrozzine elettroniche, a cui verranno applicate delle speciali paratie adattate per l’occasione, si cimenteranno nell’apprendere i rudimenti di due sport già collaudati per le paralimpiadi, calcio e hockey in carrozzina elettronica, supportati dai coach della Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport (FIPPS) per la parte tecnica e la Fondazione Ecoeridania Insuperabili per sostenere la continuazione delle attività sportive al di fuori della settimana di MF4R 2022, grazie al supporto dell’associazionismo sportivo.

Per i ragazzi SMA sarà un’occasione per comprendere che lo sport può essere risorsa, oltre che gioco, nel sostenere scambi relazionali e rinforzare le proprie abilità e autonomie, verso una possibile vita indipendente che li sta aspettando.

Nella stessa settimana, i loro fratelli vivranno un percorso interamente loro dedicato, di crescita personale, autodeterminazione e consapevolezza di sé, supportati dal Dott. Dondi della Fondazione Paideia, e dalla Dott.ssa Zappa, psicologi e psicoterapeuti dell’età evolutiva.

Non mancheranno i momenti di aggregazione e inclusione, in cui tutti i partecipanti si troveranno a condividere il piacere di stare insieme con i seguenti obiettivi:

• “Favorire” l’incontro tra bambini, Sma e fratelli e genitori di pari condizione
• “Giocare” nonostante le difficoltà della malattia
• “Imparare” dalla condivisione delle esperienze
• “Vivere” ore felici in un’atmosfera piacevole
• “Fare" nuove amicizie o “Rinnovare” amicizie degli anni passati
• “Investire” sulla qualità di vita della famiglia, ragazzi, fratelli e genitori
• “Uscire rafforzati ed incentivati”

Tra le attività a programma:

• I gruppi SMAMMA e SMAPAPA’ gestiti da Simona Spinoglio (Educatrice e counselor, affetta da SMA di tipo 2) dell’Associazione Famiglie SMA e dal dr. Dondi di Fondazione Paideia
• Un’esperienza di danza di coppia per dare un nuovo ritmo ai genitori nel mondo della SMA con Carla Padovani di Terra di Danza
• Il laboratorio di fotografia a cura di Valentina Marzani e Matteo Deiana per genitori e fratelli
Caccia al tesoro a 4 ruote a cura dello staff SAPRE
• la gita fuori porta alla scoperta delle montagne del Friuli, grazie al Supporto della Protezione civile e degli Alpini di Aviano
• e non mancheranno il tradizionale bagno di SMAssa, la serata danzante, la cena all’aperto e la festa finale!

Un gruppo di volontari provenienti da tutta Italia (educatori e personale tecnico-sanitario), formato dallo STAFF SAPRE e da questo affiancati, si occuperà di sostenere bambini e ragazzi durante le attività.

L'edizione di quest'anno ha potuto contare anche della:
• collaborazione dell'Ufficio H della Comunità Piergiorgio, che ha concesso gratuitamente in prestito alcuni sollevatori, e della UILDM di Udine, che ha garantito il trasporto dei sollevatori da Udine a Lignano e ritorno"
disponibilità di un furgone per il trasporto concesso gratuitamente della UILDM di Milano.

Confermato anche per l’edizione 2022 il patrocinio di FAMIGLIE SMA Onlus, che da sempre sostiene le iniziative e le attività del SAPRE - TELETHON, UILDM insieme alle altre ONLUS SMAILE, SMAISOLI, SMARATHON, TOMMASO BONESCHI, GIROTONDO, EDO’S SMAILE e grazie al contributo per la realizzazione di tutto l’evento dell’associazione #RUNFOREMMA & friends Onlus.

Per maggiori informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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