Evento su amiloidosi cardiaca

La diretta dell’evento a partire dalle ore 15.00, sulla piattaforma ZOOM e sui canali social di OMaR

Attualmente classificata come una malattia rara, l’amiloidosi cardiaca in realtà è una patologia sotto-diagnosticata perché poco conosciuta, non soltanto fra la popolazione generale ma anche fra i rappresentati della classe medica.

Le amiloidosi sono un gruppo di disordini metabolici caratterizzati dall’accumulo di sostanza amiloide nei tessuti e negli organi che, di conseguenza, da questo processo vengono danneggiati. I pazienti colpiti da questa forma di malattia possono sviluppare aritmie, anomalie elettrocardiografiche e scompenso cardiaco che rendono difficile riconoscere in maniera celere l’amiloidosi come possibile origine di tali problemi, distinguendola dalle altre possibili cause. Come se non bastasse, l’età media dei pazienti affetti da amiloidosi cardiaca oscilla da 74 a 90 anni e la prevalenza della patologia tende ad aumentare con l’età, confondendosi ancora di più con altre problematiche del paziente anziano.

Tutto ciò sottolinea la necessità di promuovere campagne di sensibilizzazione sulla malattia come il Progetto AmyC, sviluppato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il patrocinio di S.I.M.G. - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie, Conacuore ODV, fAMY Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e con il contributo non condizionante di Pfizer.

AmyC è un progetto orientato soprattutto sulla diagnosi precoce di amiloidosi cardiaca, fondamentale per una corretta gestione della patologia. L’attenzione è stata rivolta ai campanelli d’allarme dell’amiloidosi cardiaca a cui devono prestare ascolto sia i pazienti che i medici di medicina generale (MMG) ai quali spetta il compito di porre il sospetto clinico della malattia. È, pertanto, prioritario coltivare uno stretto rapporto tra il paziente e il MMG e tra questi e lo specialista di riferimento per la malattia, in modo tale da creare un percorso formativo e informativo utile al paziente ma al contempo capace di indirizzare la pratica del MMG, che ancora fatica a riconoscere i segni dell’amiloidosi cardiaca.

Aumentare la consapevolezza della malattia, informando i cittadini sui segni clinici dell’amiloidosi e sensibilizzando i medici di medicina generale sui sintomi che la contraddistinguono, è il primo decisivo passo per ridurre i tempi della diagnosi e accelerare l’accesso alle terapie.

Questi sono i temi e gli obiettivi dell’incontro online medico-paziente “Dialogo tra pazienti, medici di base e specialisti dell’Amiloidosi Cardiaca”, che si svolgerà martedì 31 ottobre prossimo dalle ore 15.00.

Sarà possibile seguire la diretta dell’evento sulla piattaforma ZOOM e sui canali social di OMaR.

PROGRAMMA

Modera: Enrico Orzes, Giornalista Scientifico OMaR - Osservatorio Malattie Rare

15.00 - SALUTI E INTRODUZIONE

15.05 - LE PAROLE DI GIUSEPPE E PIERO, AFFETTI DA AMILOIDOSI CARDIACA

Proiezione di due video-testimonianze

15.20 - LE NECESSITÀ DEI PAZIENTI CON AMILOIDOSI CARDIACA E DELLE LORO FAMIGLIE

  • SINERGIE: promuovere una maggior consapevolezza della malattia e dei suoi sintomi

Cristina Meneghin, Direttore Comunicazione Scientifica Fondazione Italiana per Il Cuore

  • CONFRONTO: conoscere i centri di riferimento dove operano team multidisciplinari esperti

Giuseppe Ciancamerla, Presidente Conacuore ODV - Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore

  • PERCORSI: applicare i Percorsi Diagnostico-Terapeutico Assistenziali (PDTA) per uniformare la presa in carico sul territorio

Andrea Vaccari, Presidente fAMY Onlus - Associazione Italiana Amiloidosi Familiare

15.45 - INDIVIDUARE SOLUZIONI PER MIGLIORARE LA COMUNICAZIONE TRA I MEDICI E I PAZIENTI

  • Insegnare la cultura del sospetto clinico: costruire un corretto rapporto tra il medico di medicina generale e lo specialista cardiologo

Gaetano Piccinocchi, Specialista in Medicina Interna, Napoli e Rappresentante S.I.M.G. al Comitato Nazionale Malattie Rare del Ministero della Salute

  • Campanelli d’allarme dell’amiloidosi: un algoritmo per imparare a riconoscere i casi sospetti Giuseppe Palmiero, Unità di Malattie Genetiche e Rare Cardiovascolari, Azienda Ospedaliera Monaldi Cotugno, Napoli
  • Fare Rete: istituzionalizzare il rapporto tra il medico di medicina generale e lo specialista cardiologo Giuseppe Limongelli, Cattedra di Cardiologia, Università della Campania Luigi Vanvitelli e U.O. Malattie Rare Cardiovascolari, Ospedale Monaldi, AORN dei Colli

16.30 - TAKE HOME MESSAGES

 

 

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