Si terrà sabato 4 maggio alle ore 11 a Torino, presso l’associazione Impresa e Territorio (via Andrea Cesalpino 11/A) il convegno “Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali”, organizzato dall’On. Maria Angela Danzì.

PROGRAMMA

Modera l’incontro:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore di Osservatorio Malattie Rare – OMaR

Registrazione Partecipanti ore 10.00

Ore 10.30: Saluti Istituzionali
On. Maria Angela Danzì, Europarlamentare

Ore 10.45 Maurizio Scarpa, Direttore Centro Regionale Malattie Rare, Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e Coordinatore MetabERN;
“Il sistema europeo delle malattie rare: l’importanza delle reti”

Ore 10.55: Simone Baldovino - Struttura Complessa Universitaria CMID-Nefrologia e Dialisi, Centro Universitario di Eccellenza per le Malattie Nefrologiche, Reumatologiche e Rare e Centro di Coordinamento della Rete Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
“Le malattie rare in Piemonte: numeri, organizzazione e inserimento nelle reti nazionali ed europee”

Ore 11.05
Enza Pavanello, Responsabile del Laboratorio Screening Neonatale, Ospedale Infantile Regina Margherita, Città della Salute e della Scienza di Torino.
“Diagnosi precoce: la rete regionale dello screening neonatale e prospettive future”

Ore 11.15: Alberto Lionello, Presidente Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
“Diagnosi precoce come requisito per un uso più efficace delle terapie”

Ore 11.25 Antonio Amoroso, Già Direttore CRT - Centro Regionale Trapianti della Regione Piemonte e Direttore Dipartimento Trapianti, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
“Malattie Rare e Trapianti: un legame a doppia via, un’eccellenza regionale”

Ore 11.35 Claudio Zottola,
Referente Federazione Malattie Rare Infantili
“Malattie Rare, a che punto siamo nella strada per un reale inclusione”

Ore 11.45 Francesca Latella, psicoterapeuta.
“Il supporto psicologico per pazienti, caregiver e sibling: bisogni concreti e azioni necessarie”

Ore 11.55 – 13.00 Dall’ascolto all’azione, dialogo con:
Maria Angela Danzì, Europarlamentare
Chiara Appendino*, ex Sindaca di Torino
Elisa Pirro*, Parlamentare, Presidente Intergruppo Parlamentare Trapianti
e le associazioni presenti

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