In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla FSHD, l’Associazione Distrofia Facio-Scapolo-Omerale FSHD Italia ASP, organizza un convegno che ha l’obiettivo di raccontare l’impatto della patologia, lo stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi e fare il punto sui diritti delle persone che affrontano la patologia. L’evento, che si svolge anche con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare e dell’Alleanza Malattie Rare, avrà luogo nella Sala Laudato Si di Palazzo Senatorio, ingresso da Piazza del Campidoglio in Roma.
Programma
Ore 09:00 - Apertura della Giornata: Caterina Dietrich, Presidente FSHD Italia ASP
Saluti istituzionali: Erica Battaglia, Presidente Commissione VI Cultura, Politiche Giovanili e Lavoro
Saluti di benvenuto
- Massimiliano Maselli, Assessore all’inclusione Sociale e Servizi alla persona della Regione Lazio
- Fabio De Lillo, Coordinamento attività strategiche spese sanitarie Regione Lazio
- Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM
- Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
- Francesco Ieva, Presidente Altro Domani; Promotore Consulte Regionali Neuromuscolari
- Giovanni Leonardi, Capo del Dipartimento della salute umana, della salute animale e dell’ecosistema (One Health) e Capo del Dipartimento della prevenzione, della ricerca e delle emergenze sanitarie del Ministero della Salute
- Nello Capuano: Alfiere della Repubblica 2023 per la FSHD
- Silvana Robustelli, referente FSHD Italia ASP per la Regione Campania
- Liliana Ianulardo, Presidente Onorario FSHD Italia ASP
- Massimo Taglioni Direttore Fondazione UILDM Lazio
Contributo scritto dell’On. Alessandra Locatelli, Ministro per la disabilità
Proiezione dello spot dell’attore Roberto Ciufoli
Ore 09.45 - Storie diverse: la normalità del disagio - Breve panoramica attività associative a sostegno
Modera Laura Guerra, giornalista e consigliere FSHD Italia ASP
Maria Pariano, psicoterapeuta e psicologa
Progetto Parliamone: l'importanza della continuità e costanza nell'assistenza
Ore 10.15 - Stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi
- Mauro Monforte, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
- Sara Bortolani, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
- Cristina Sancricca, Fondazione UILDM Lazio e Policlinico Gemelli Roma
- Massimiliano Filosto, Direttore NEMO Brescia
- Gabriella Silvestri, Neurologo Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS
Informazioni distrofia Miotonica
Ore 11.15 - Tavola rotonda sul tema: Distrofia FSHD, disabilità e diritti
Modera la Sen. Paola Binetti
- Mariella Tarquini - Presidente di Rete SupeRare, Presidente della Consulta delle Persone con disabilità e della salute mentale CM8 del Comune di Roma
- Nicola Panocchia, Coordinatore del Comitato scientifico della Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale
- Antonio Pelagatti - esperto del Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali
- Antonio Condorelli, Vicepresidente FSHD Italia ASP
- Aldina Ulrira – in rappresentanza della Consulta Cittadina per la disabilità di Roma Capitale
- Enzo Ricci, Responsabile Scientifico FSHD Italia APS
Ore 13.50 - Enzo Ricci e Paola Binetti: Conclusioni
Saluti finali - Caterina Dietrich Presidente di FSHD Italia APS