Appuntamenti

Appuntamento alle ore 10.30 presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli

Le persone anziane in Italia sono sempre più spesso vittime di AGEISM: la discriminatoria tendenza a considerare diagnosi e presa in carico terapeutica opzioni non necessarie, data l’età dei pazienti, un atteggiamento che non trova uguale riscontro di fronte a persone giovani con bambini affetti da patologie, anche rare. Si tratta di una tendenza altamente discriminatoria che, nella pratica, impedisce ai pazienti di ottenere una diagnosi e una presa in carico ottimali.

L’amiloidosi cardiaca, ad esempio, è una patologia rara e certamente sottodiagnosticata, ma soprattutto diagnosticata tardivamente, nonostante il grande impegno degli specialisti clinici. È stata definita “una delle patologie emergenti dell’anziano” ed è pertanto fondamentale continuare a mantenere alta l’attenzione sul tema della diagnosi precoce e della presa in carico dei pazienti. Un ruolo fondamentale in questo percorso è certamente quello del medico di medicina generale (MMG), che deve essere necessariamente coinvolto in quanto soggetto fondamentale per la tutela della salute del paziente anziano.

Alla luce di queste considerazioni, Osservatorio Malattie Rare ha dato vita a un Working Group permanente sull’amilodosi cardiaca, del quale fanno parte associazioni di pazienti, clinici, istituzioni, società scientifiche e rappresentanza della società civile. Il gruppo di lavoro ha realizzato una pubblicazione intitolata “Medicina di genere «anziano»: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca” e un Manifesto di sintesi delle istanze.

Le pubblicazioni partono dalla riflessione su questioni di natura sociale (AGEISM) e medica (DIAGNOSI TARDIVA), con l’obiettivo di portare ai decisori politici, già coinvolti nelle prime fasi del progetto, le istanze dei pazienti e delle associazioni che li rappresentano, dando voce anche ai loro clinici di riferimento, impegnati nel tutelarne la salute ampiamente intesa.

I due documenti saranno presentati nell’evento “Medicina di genere «anziano»: l’esempio dell’amiloidosi cardiaca”, organizzato su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi in collaborazione con OMaR - Osservatorio Malattie Rare, che si svolgerà dalle 10.30 del 6 Novembre p.v. presso la Sala Matteotti di Palazzo Theodoli-Bianchelli, Camera dei Deputati, in Piazza del Parlamento 19 a Roma.

Il progetto è realizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Pfizer, e con il patrocinio di SIMG – Società Italiana di Medicina Generale, Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, fAMY Onlus – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare e Fondazione Italiana per il Cuore.

Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 13 di lunedì 4 Novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. con indicato il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza, specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità (carrozzina/moto-carrozzina), ai fini dell’organizzazione della sala.

L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca e cravatta, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.

Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.

PROGRAMMA

Moderano

On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare

10.30 – SALUTI ISTITUZIONALI

On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

10.40 – L’AGEISMO

Sen. Ignazio Zullo*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato Della Repubblica 

Valentina Lemma, Avvocato e Responsabile Relazioni Istituzionali HappyAgeing- Alleanza Italiana per l’Invecchiamento Attivo

11.00 – AMILOIDOSI CARDIACA E DIAGNOSI PRECOCE

Cristina Chimenti, Dipartimento di Scienze Cliniche, Internistiche, Anestesiologiche e Cardiovascolari Università La Sapienza di Roma, Policlinico Umberto I

11.10 – GARANTIRE AI PAZIENTI FRAGILI UNA PRESA IN CARICO OLISTICA

Laura Obici, Responsabile della U.O.S. Malattie Rare e Dirigente Medico presso il Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia

11.20 – IL RUOLO DEI MEDICI DI MEDICINA GENERALE NELLA DIAGNOSI DELLE MALATTIE RARE

Gaetano Piccinocchi, Giunta Nazionale SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e Rappresentante SIMG al Comitato Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute

11.30 - GARANTIRE AI PAZIENTI E AI LORO CAREGIVER IL SUPPORTO PSICOLOGICO

Martina Smorti, Professore Associato in Psicologia dello Sviluppo e dell’educazione, Dipartimento di Patologia Chirurgica, Medica, Molecolare e dell’Area Critica Università di Pisa

 11.40 - LA VOCE DEI PAZIENTI

Andrea Vaccari, Presidente fAMY Onlus - Associazione Italiana Amiloidosi Familiare

11.50 – L’EQUO ACCESSO A DIAGNOSI, TERAPIA E PRESA IN CARICO

Giuseppe Limongelli, U.O. Malattie Rare Cardiovascolari, Ospedale Monaldi di Napoli, A.O.R.N. dei Colli e Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania

12.00 – L’IMPORTANZA DELL’AWARENESS PER LE MALATTIE RARE

Cristina Meneghin, Direttore Comunicazione Scientifica Fondazione Italiana per il Cuore

12.20 – TAVOLA ROTONDA: PAROLE E AZIONI CONCRETE PER NON DISCRIMINARE

Modera: On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

Partecipano

Sen. Orfeo Mazzella*, Co-Coordinatore Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, Senato della Repubblica

Sen. Ylenia Zambito, Segretario Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

Sen. Sandra Zampa*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica

Sen. Ignazio Zullo*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale” , Senato Della Repubblica 

On. Francesco Ciancitto*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

On. Andrea Quartini*, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati

*In attesa di conferma