Appuntamento a Palazzo Merulana alle ore 17
È possibile una nuova narrazione condivisa dell’inclusione per parole e immagini? Lo scopriremo dalle ore 17.00 del 27 maggio 2025 durante “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity”, evento organizzato da OMAR - Osservatorio Malattie Rare presso Palazzo Merulana e realizzato grazie al contributo non condizionante di SOBI.
Palazzo Merulana, museo di arte contemporanea e promotore di iniziative culturali di rilievo internazionale, ospiterà una mostra illustrazioni realizzata da dieci artisti tra i più apprezzati sulla scena italiana.
Dieci illustratori sono infatti i protagonisti di un’attività creativa unica, finalizzata a rappresentare visivamente il concetto di inclusione a partire dal percorso introspettivo realizzato da un gruppo di persone affette da patologie ematologiche rare quali emofilia, EPN, ITP e linfoma diffuso a grandi cellule B.
Le opere sono nate da una riflessione condivisa da Osservatorio Malattie Rare e gli artisti, che hanno tradotto in immagini le esperienze, le emozioni e i bisogni raccolti, creando dieci opere che esploreranno diverse prospettive sull’inclusione.
La loro diversità di tecniche e stili consentirà di esplorare temi complessi con uno sguardo che promuove una rappresentazione più ricca e sfaccettata della realtà.
Durante l’evento sarà presentata inoltre la pubblicazione “Ridefiniamo l’inclusione”, curata da OMAR - Osservatorio Malattie Rare insieme al Dr. Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, coordinatore degli psicologi degli otto Centri NeMO italiani.
Il Progetto «Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity» è stato realizzato con il patrocinio di A.MA.R.E. Onlus - Associazione Malattie Rare Ematologiche, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino ETS.
All’evento si potrà accedere solo su invito nominativo.
PROGRAMMA
Moderano
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
17.00 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
17.30 - PRESENTAZIONE DEL PROGETTO
Intervengono:
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta, Coordinatore degli psicologi dei Centri Clinici NeMO
17.45 - L’IMPEGNO DELLE ASSOCIAZIONI PER L’INCLUSIONE
Intervengono:
Angelo Lupi, Presidente A.MA.R.E. Onlus - Associazione Malattie Rare Ematologiche
Marco Follino, Direzione Fondazione Paracelso
Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS
18.00 - L’IMPEGNO DELLE ISTITUZIONI PER L’INCLUSIONE
Intervengono:
Min. Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità
Sen. Ylenia Zambito*, Segretario Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Andrea De Priamo*, Commissione VIII “Ambiente, Transizione Ecologica, Energia, Lavori Pubblici, Comunicazioni, Innovazione Tecnologica”, Senato della Repubblica
Sen. Quintino Liris, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica
Sen. Elisa Pirro*, Commissione V “Bilancio”, Senato della Repubblica
Sen. Francesco Silvestro*, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Francesco Maria Ciancitto*, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
On. Gian Antonio Girelli, Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei Deputati
On. Valentina Grippo*, Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
18.20 - IL PERCORSO TERAPEUTICO COME INCLUSIONE
Intervengono:
Raimondo De Cristofaro, Professore Associato di Medicina Interna, Facoltà di Medicina e Chirurgia A. Gemelli, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
Sandra Verna, Direttore f.f. Ambulatorio di Ematologia Clinica, Servizio Immunotrasfusionale Ospedaliero Aziendale, Ospedale SS. Annunziata di Chieti
18.45 - VISITA ALLE ILLUSTRAZIONI IN MOSTRA
Intervengono:
Francesca Gasbarri, Digital & Social Media Manager RareLab
Gianluca Folì, Artista e illustratore
19.30 - APERITIVO
*In attesa di conferma