In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

L’endometriosi, una malattia cronica che colpisce circa il 10% delle donne in età fertile, è una patologia femminile spesso sottovalutata che ha pesanti risvolti sulla vita familiare, sociale e lavorativa di chi ne soffre.
Si parla di endometriosi quando l’endometrio, il tessuto normalmente presente all’interno dell’utero si trova in altre sedi, formando "noduli", "tumori", "lesioni", "impianti", o "escrescenze" che possono causare dolore e altri sintomi associati.

L'evento sarà trasmesso in diretta streaming su www.parlamentari5stelle.it

Con il prelievo di una sola goccia di sangue possono essere salvate molte vite, ma in Italia solo poche regioni garantiscono lo screening. Il Movimento 5 Stelle ha presentato un disegno di legge per rendere la diagnosi precoce un diritto per tutti i neonati italiani. Il 20 novembre 2013 a Roma si svolgerà un importante incontro sul tema: “Screening neonatale per la prevenzione delle malattie rare: una proposta contro le dicriminazioni dei sistemi sanitari regionali” organizzato dalla Sen. Paola Taverna, Capogruppo del Movimento 5 Stelle, con l’adesione della Sen. Laura Bianconi (Pdl) e della presidente della 12° Commissione permanente (Igiene e Sanità) Emilia Grazia De Biasi (Pd).

Il 18 novembre alle ore 17,30 all’Ospedale pediatrico di Firenze si terrà una kermesse dedicata alla sensibilizzazione ed alla diagnosi precoce del diabete giovanile.

Ogni anno si contano 90 nuovi casi di persone affette da questa patologia in Toscana. In occasione della Giornata Mondiale del Diabete, l’ospedale pediatrico Meyer si accenderà di blu, colore che contrassegna la campagna di sensibilizzazione sul diabete.

Il 15 e 16 Novembre si terrà, presso il Policlinico Gemelli a Roma, il Quinto Corso Europeo sulla Dismorfologia Clinica.

In occasione dell'evento, organizzato dall'Istituto di Genetica Medica dell'Università Cattolica di Roma, la Professoressa Guerrieri effettuerà la sua relazione sull'Emiplegia Alternante, presentandone gli aspetti clinici, dismorfici e genetici.

Il 15 novembre a Milano, alle ore 11 presso la Sala Alessi di Palazzo Marino, si terrà l'incontro pubblico “Paralisi Cerebrale Infantile: orientamento, formazione e ricerca”.

L'evento, organizzato da Fondazione Ariel in occasione del suo decennale, è aperto a tutti - famiglie, operatori e medici, volontari - e gratuito.

Il 15 novembre dalle 14 alle 18,30, presso la Sala dei Convegni-Gran Guardia Comune di Verona, si terrà l’VIII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren: malattia rara,degenerativa, ed invalidante”.

L'evento è organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.

Il 14 novembre alle ore 11.45, presso la storica e rinomata sala Rossini al piano nobile del Caffè Pedrocchi a Padova, si terrà la conferenza stampa di presentazione del meeting "Ricerca e confronti - malattie rare".

L'evento avrà luogo presso l'Auditorium S.Gaetano di Padova il 22 e 23 novembre p.v. ed è organizzato dall'Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus malattie rare, in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Molecolare di Padova, alla presenza delle Autorità del Comune di Padova, dei ricercatori dell'Università di Padova e del Comitato Scientifico.

Il 13 Novembre è un giorno speciale, 3500 Malati Rari d'Italia saranno ricevuti da Papa Francesco.

L' appuntamento è alle 7.30 all'ingresso di Piazza Sant Uffizio,l'udienza inizierà alle ore 10.

L' 11 novembre alle ore 9, presso l' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Auditorium San Paolo - Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà “Disagio sociale e periferie esistenziali, riflessioni ed esperienze a confronto”.

Il convegno è promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con la Pontificia Università Lateranense e il Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma.

Il 10 novembre, alle 21, presso il Teatro Garibaldi di Figline Valdarno (Firenze) si terrà uno spettacolo teatrale per i bambini con rare malattie metaboliche.

L'evento, "La nostra paura non li aiuta. A teatro per i bambini che hanno malattie metaboliche rare", è un'iniziativa per sostenere l'associazione AMMeC e sensibilizzare riguardo allo screening neonatale.

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