Appuntamenti

In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale - Centro di coordinamento sugli screening neonatali.

Il 4 Dicembre a Roma, nella magnifica cornice del Palazzo Wedekind, si svolgerà l’evento TuxNoi - Il valore solidale della vaccinazione, nato dalla partnership di 4 Associazioni di Pazienti - AIP Onlus - Associazione Immunodeficienze Primitive, Liberi dalla Meningite, FAND - Associazione Italiana Diabetici e Associazione Pazienti BPCO. 

L'appuntamento è per le 14.30 nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica

Su iniziativa della sen. Paola Binetti in collaborazione con Eseo Italia, si terrà a Roma nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), venerdì 29 novembre 2019 alle ore 14.30, l’evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’.

Dopo il grande successo dello scorso 24 settembre a Palermo, alcuni importanti ospedali italiani apriranno le loro porte ai genitori per degli incontri formativi e informativi sullo Screening Neonatale Esteso (SNE) tenuti da alcuni esperti che evidenzieranno le possibilità e le innovazioni che il test, fatto sul bambino appena nato, può apportare alla vita e alla salute non solo del bambino stesso ma anche dei suoi genitori.

Si terrà giovedì 28 novembre, dalle 16:30 alle 18:30, in modalità webinar, il quinto della serie di seminari “Spazi Mitocon” organizzati dall’associazione Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali – Onlus, nell’ambito del progetto “NS2 – Nuove sfide, nuovi servizi”, con l’obiettivo di sviluppare un processo di empowerment per le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver.

Nell’ambito della giornata di informazione sullo Screening Neonatale Esteso aperta alla cittadinanza, a operatori sanitari, a medici e studenti promossa da Uniamo, Aismme e Mitocon unite nel progetto 'NS2 Nuove Sfide Nuovi servizi', giovedì 28 novembre 2019 dalle 13.00 nell’Ospedale della Donna e del Bambino di Borgo Trento Verona, Padiglione 29 - Aula A, si svolgerà la presentazione in anteprima nel Veneto di ‘L’elefante blu’ di Emanuela Nava e Giulia Orecchia, una favola illustrata che aiuta grandi e bambini a parlare di malattie metaboliche ereditarie.

Si terrà dal 22 al 23 Novembre 2019 a Milano, presso IBM STUDIOS (Piazza Gae Aulenti, 10) l’evento “TIM3TOFABRY – today.tomorrow.the future. TIME FOR INNOVATION”, organizzato da Shire Italia S.p.A., ora parte di Takeda.
L’evento è rivolto a clinici e a biologi e sarà occasione di approfondimento sulla malattia di Fabry.

Si terrà a Milano, al Museo Nazionale Scienza e Tecnologia Leonardo Da Vinci, dal 21 al 24 novembre 2019, Focus Live Milano 2019, organizzato dalla rivista Focus, una delle più note testate di divulgazione scientifica in Italia. Osservatorio terapie Avanzate è partner dell’evento, il cui tema è “Come vogliamo vivere nel 2029”: OTA parteciperà raccontando “Come ci cureremo nel 2029”.

Rare Sibling

Durante l'incontro verrà presentata la nuova pubblicazione di OMaR, dal titolo "La mia storia è quella di mio fratello"

Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro’. Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling nato dall’esperienza quasi decennale dell'Osservatorio Malattie Rare, che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.

Nell'ambito della sua missione, l’Associazione Famiglie GNAO1 APS ha organizzato la prima conferenza in Europa sul tema della mutazione del gene GNAO1 che si terrà a Roma sabato 16 Novembre 2019, dalle ore 9,30 alle ore 17, nella prestigiosa sede del Museo delle Terme di Diocleziano. 

Sportello legale

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