In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il Centro Congressi Cavour di Roma ospiterà il prossimo 5 maggio 2024 una conferenza organizzata dall’Associazione Linfa ODV, dedicata alla gestione e alla terapia delle neurofibromatosi, intitolata "Dalla Presa in Carico alla Terapia di Bambini e Adulti".

Si terrà sabato 4 maggio alle ore 11 a Torino, presso l’associazione Impresa e Territorio (via Andrea Cesalpino 11/A) il convegno “Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali”, organizzato dall’On. Maria Angela Danzì.

Si terrà il 25 e 26 aprile 2024, nell'AC Hotel Bella Sky di Copenhagen (Danimarca), il secondo "In-person Project Meeting Screen4Care".

Si terrà a Roma martedì 23 aprile 2024, alle ore 11.00 presso l’Hotel Savoy in Via Ludovisi 15, la conferenza stampa “SMA_Atrofia Muscolare Spinale: Nuove prospettive per il trattamento dei bambini con SMA2 grazie alla prima terapia genica approvata in Italia”.

Si terrà il 19 – 20 aprile 2024 presso il Centro Altinate San Gaetano a Padova, la terza edizione del Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della sarcoidosi, quest’anno dedicato a “Le comorbidità e l’approccio olistico alla malattia”.

Avrà luogo martedì 23 aprile, alle ore 18.00 in diretta su Zoom, il webinar “Lo sviluppo clinico dei farmaci” che rientra in una serie di eventi formativi e informativi per i pazienti organizzati dall’Associazione nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare. Il webinar, rivolto ai soli SOCI APMARR, sarà presentato dal Dott. Rocco Gerardo Cirillo, docente a contratto del Dipartimento di Scienze della Vita e Biologia dei Sistemi dell’Università di Torino, e moderato dalla presidente Antonella Celano.

Mercoledì 17 aprile, alle ore 18, si terrà il webinar dal titolo “Malattie genetiche e test del portatore”, promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca).

L'invecchiamento è il principale fattore di rischio per l'insorgere del cancro. Non solo l'accumulo di mutazioni genetiche, ma anche il deterioramento del sistema immunitario e l’esposizione cumulativa ai diversi fattori di rischio contribuiscono a far crescere il numero di nuove diagnosi di tumore con l’avanzare dell’età. Sono questi i temi al centro del Forum Scientifico "New Frontiers in Cancer and Healthy Aging", organizzato da IBSA Foundation per la ricerca scientifica in collaborazione con l'Università degli Studi di Napoli Federico II, che il prossimo 18 aprile riunirà a Napoli scienziati ed esperti di fama internazionale per promuovere una riflessione sulle molteplici connessioni tra cancro ed età e una maggiore consapevolezza sull'importanza degli stili di vita per un invecchiamento in buona salute.

Si celebra lunedì 15 aprile 2024 la XX Giornata Mondiale dell’Emofilia. Per l’occasione, a Roma, presso Palazzo Rospigliosi - Sala delle Statue si terrà l’evento "Contaci - Dati disponibili e programmazione sanitaria”, organizzato da FedEmo.

Si terrà l’11 aprile 2024, dalle ore 8.45 alle 16.30, a Napoli, in Aula Mediterraneo (Padiglione H), dell’AORN A. Cardarelli il corso ecm “Gestione delle malattie rare: istruzioni per l’uso”.

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