In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Orphan Drug Day

Appuntamento a Roma all'Auditorium del Ministero della Salute per affrontare il tema dell’accesso alle cure 

Si terrà giovedì 6 febbraio 2020 dalle 9:30 alle 13:00 a Roma presso l’Auditorium del Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1 l’evento “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” - IV ORPHAN DRUG DAY.

Alleanza Malattie Rare

Appuntamento in Sala Zuccari dalle 9.30 alle 13

Si terrà martedì 4 febbraio 2020 dalle 9,30 alle 13, a Roma presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia, 29) il convegno “Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete”.

Si terrà a Milano, il 23 e il 24 gennaio 2020, l’Exchange Academy Sharing the path in XLH, organizzato da Exchange Hypophosphataemia Academy, con il contributo di Kyowa Kirin.

Lo scorso 4 ottobre, dopo aver raccolto e analizzato informazioni, proposte e istanze provenienti dal mondo associativo, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha presentato una Guida operativa sulle helpline associative, sui passi da fare per attivare o trasformare il servizio di ascolto e informazione in un servizio sempre più efficace e strutturato. Il prossimo 17 gennaio si torna a parlare di helpline ma, questa volta, in un’ottica diversa.

Tumori

La Onlus è dedicata a Gabriele Bianchi, prematuramente scomparso a causa del rabdomiosarcoma

Verrà presentata a Pisa, il 23 dicembre alle ore 18.30, nella Sala Baleari di Palazzo Gambacorti la neonata associazione ‘Con Gabriele contro i Tumori rari’. Per l’occasione verrà ricordato Gabriele Bianchi, morto a 49 anni per un rabdiomiosarcoma ad un anno esatto dalla sua prematura scomparsa. La Onlus è stata pensata per ricordare Gabriele, amatissimo nella sua città e fra i suoi amici e nel suo nome veicolare fondi per la ricerca scientifica sui tumori rari.

Il 15, 21 e 22 dicembre 2019, in più di 3.000 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di cioccolato dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI. I Cuori saranno distribuiti come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro per sostenere una ricerca scientifica di eccellenza e trovare cure e terapie per chi ogni giorno vive con una malattia genetica rara. Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.

Sabato 14 dicembre 2019, l'associazione AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il centro MAF (Malattie Autoimmuni del Fegato) dell’Ospedale San Gerardo di Monza, organizza l'incontro “Le malattie autoimmuni del fegato, i pazienti si incontrano e incontrano gli specialisti”, che si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 17 presso aula U2-7 Piazza della Scienza Milano, Università degli Studi di Milano Bicocca.

Perché le sperimentazioni attualmente in corso per la malattia di Huntington sono diverse da tutte quelle che le hanno precedute? Che differenza c'è tra riduzione dei livelli di huntingtina ("huntingtin lowering") e terapia genica? Perché un farmaco viene somministrato tramite puntura lombare? Perché un virus viene iniettato nel cervello?
Cosa si sta cercando davvero di ottenere? Quale fetta della popolazione potrà accedere alle terapie innovative? Che prospettive ci sono per i più giovani? Cosa è importante ancora sapere e come possiamo, tutti, essere di aiuto alla ricerca?

Si terrà giovedì 12 dicembre 2019 alle 12, al Ca’ Granda, Policlinico di Milano, Aula anfiteatro (Via Pace 9), l’evento ‘Ultra-rara, aggressiva e potenzialmente fatale. Identikit di una patologia poco conosciuta: la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP)’, dedicato ai pazienti, ai giornalisti (stampa salute generalista e specializzata), e al personale sanitario. Seguirà light-lunch.

Locandina evento screening neonatale

L’Italia è il paese in Europa con le politiche di screening neonatale (SNE) più avanzate: grazie ad una legge del 2016 tutti i bambini che nascono nel nostro Paese hanno diritto ad un test in grado di individuare oltre 40 malattie metaboliche potenzialmente invalidanti o mortali in tempo utile per poterne evitare le conseguenze. In alcune Regioni, attraverso leggi regionali o progetti pilota, questo processo di screening viene fatto anche per altre gravi malattie rare che, al momento, non sono incluse nella lista (c.d. ‘panel’) nazionale, ma che – si auspica - potrebbero entrarvi in un futuro non lontano. 

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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