In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Si terrà a Milano, al Museo Nazionale Scienza e Tecnologia Leonardo Da Vinci, dal 21 al 24 novembre 2019, Focus Live Milano 2019, organizzato dalla rivista Focus, una delle più note testate di divulgazione scientifica in Italia. Osservatorio terapie Avanzate è partner dell’evento, il cui tema è “Come vogliamo vivere nel 2029”: OTA parteciperà raccontando “Come ci cureremo nel 2029”.

Rare Sibling

Durante l'incontro verrà presentata la nuova pubblicazione di OMaR, dal titolo "La mia storia è quella di mio fratello"

Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro’. Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling nato dall’esperienza quasi decennale dell'Osservatorio Malattie Rare, che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.

Nell'ambito della sua missione, l’Associazione Famiglie GNAO1 APS ha organizzato la prima conferenza in Europa sul tema della mutazione del gene GNAO1 che si terrà a Roma sabato 16 Novembre 2019, dalle ore 9,30 alle ore 17, nella prestigiosa sede del Museo delle Terme di Diocleziano. 

Si terrà dal 14 al 17 novembre 2019 a Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa il 23esimo raduno nazionale Famiglie A.B.C. Cri du Chat. Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio. 

Si terrà a Roma, il 12 novembre 2019 dalle ore 9.30 alle 13, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia 29) la presentazione del 3° Rapporto
Osservatorio Farmaci Orfani.

Due giorni dedicati alla salute a Milano. Il 9 e 10 novembre, al Museo della Scienza e della Tecnica di Milano si terrà la prima edizione di ‘Il Tempo della Salute’, organizzato da Corriere Salute/Corriere della Sera. Il titolo di questa prima edizione sarà ‘Prendersi Cura’, per sottolineare che ‘salute’ significa occuparsi del proprio stare bene, ma anche di quello degli altri e dell’ambiente.

L’associazione Italiana per i Tumori Neuroendocrini (it.a.net) è nata nel 2010 allo scopo di promuovere la ricerca di base e clinica sui Tumori Neuroendocrini (NET) e di diffondere conoscenze aggiornate su questa infida classe di neoplasie.

Si terrà il 29 Ottobre 2019, presso l’Hilton Milan (Via Luigi Galvani, 12, Milano), il convegno ‘Malattie rare: dalla diagnosi precoce alla personalizzazione della cura’.

La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD, Non-Tuberculous Mycobacteria Lung Disease) è una patologia poco conosciuta - e, pertanto, troppo spesso sottodiagnosticata - che colpisce individui immunocompromessi, pazienti affetti da fibrosi cistica, persone già colpite da BPCO (Bronco-Pneumopatia Cronica Ostruttiva) o da bronchiectasie e, in misura sempre crescente, riguarda anche individui normoimmuni. Per tale ragione è prioritario che la classe medica sia sempre più aggiornata sulla diagnosi della malattia e sulla gestione dei pazienti ed è fondamentale che le istituzioni acquisiscano consapevolezza dell’impatto della NTM-LD per programmare gli interventi di politica sanitaria necessari a migliorare sempre più la vita dei pazienti.

Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le principali associazioni di persone con malattie rare. Nate per volontà di pazienti e i loro familiari, contribuiscono a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, aumentando contestualmente l’attenzione sul problema e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.

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Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

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