Appuntamenti

In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Dopo il successo dell’Open Day organizzato lo scorso anno, l’Associazione Italiana Sindrome di Poland conferma la propria presenza a Modena e raddoppia. Nella giornata di venerdì 18 ottobre 2019 infatti presso il Policlinico si terrà il Focus medico “Hot Topics on Poland Syndrome”. Nella giornata successiva appuntamento invece al Civico Planetario “F. Martino” per il seminario AISP “Insieme è meglio”.

Si terrà a Napoli, dal 18 al19 Ottobre 2019, presso il Centro Congressi Città della Scienza (Via Coroglio, 57), l’evento residenziale ECM Vernissage ILD dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica (ipf).

Si terrà domani mercoledì 16 ottobre 2019 , alle ore 18:00 presso Palazzo Wedekind, Piazza Colonna 366, a Roma, l'evento “La Ricerca e l’innovazione Italiana, il valore della sostenibilità”. L'incontro vuole favorire un momento di confronto su tematiche fondamentali in vista delle sfide sociali ed economiche che ci attendono e che necessitano del rafforzamento della rete tra tutti gli attori strategici.

La Fondazione Hopen è una realtà nata da un’idea di Federico Maspes, unica in Italia, che si dedica alle malattie genetiche rare senza nome.

Si terrà dall’11 al 13 ottobre all’Hotel Domus Pacis Assisi (Piazza Porziuncola, 1 - Santa Maria degli Angeli, Perugia) il XXIV Congresso O.R.S.A. (Organizzazione Sindrome di Angelman).

All’interno del Forum Salute alla Leopolda – Rivoluzioni all’orizzonte (Firenze 10 e 11 ottobre 2019) si terranno due incontri dedicati dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” e “La gestione della criticità”.

“Come spesso accade al momento dell’emanazione di una nuova normativa, sono molti gli aspetti rispetto ai quali diviene necessario un momento di conoscenza e confronto. Siamo dunque davvero felici di essere riusciti a portare sul nostro territorio questa opportunità a meno di un mese dall’entrata in vigore del nuovo Decreto Legislativo 96/19 sull’inclusione scolastica. Ciò che ci ha reso particolarmente soddisfatti è stata l’importante rete di sostegno all’incontro, che sottolinea la condivisione dell’opportunità dello stesso. Siamo quindi felici di aver fatto la nostra piccola parte in un percorso ampio che sentiamo condiviso da molti altri attori istituzionali”.

Nel mese di Ottobre saranno celebrate diverse giornate di sensibilizzazione nei confronti delle alcune malattie rare, quali: Pans/Pandas, Sindrome dell'X fragile e SPS. Il gruppo del Rare Special Powers ha scelto quindi di dedicare il progetto mensile del “Ligth a Monument” a questi temi, collaborando insieme ad alcuni gruppi di pazienti nazionali ed internazionali.

Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. Onlus e OMaR, si terrà martedì 8 ottobre, dalle ore 15 alle16, presso la Sala “Caduti di Nassirya” del Palazzo Madama – Senato della Repubblica (Roma) la conferenza stampa “Malattie rare, una priorità per la salute pubblica”.

I coordinatori nazionali di EndoERN, BondERN ed ERKnet hanno organizzato un incontro multidisciplinare che riunisce esperti nazionali e internazionali sull'ipofosfatemia legata all'X (XLH) per discutere della sua gestione e della crescente diffusione.

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