In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Appuntamento il 19 gennaio a Milano (Palazzo Lombardia - Sala Biagi, Via Melchiorre Gioia, 37) con il 2° workshop dal titolo "Rete lombarda screening neonatale: novità in tema di screening", promosso dall'Ospedale dei Bambini "Vittore Buzzi".
L'evento rappresenta una preziosa occasione per fare il punto sullo screening neonatale del territorio regionale e non solo.

Si terrà il 16 Gennaio 2024, dalle ore 11.30 presso la Sala Stampa Camera dei Deputati (Via della Missione 8) a Roma, la conferenza stampa “Vulvodinia: guarire si può?!”, con l’egida dell’Accademia di Salute Pubblica (Public Health Academy) e il supporto incondizionato di Techdow.

Tra parole, musica, magia, ottima cucina e brindisi, prende forma a Modena il vero significato del Natale. A renderlo tangibile, con una serata dall’atmosfera natalizia al Forum Monzani (via Aristotele, 33), è l'associazione Un Respiro nel Futuro APS che promuove, martedì 19 dicembre, uno speciale evento di beneficenza, il cui ricavato sarà interamente devoluto, in forme diverse, ai bambini con malattie rare.

Si terrà l’11 gennaio 2024, dalle 9 alle 13.15 a Roma, presso la Sala di Santa Maria in Aquiro (Senato della Repubblica – Piazza Capranica 72), l’evento, su iniziativa del senatore Antonio De Poli, “I diritti dei bambini, le loro difficoltà e gli insegnanti di sostegno”.

Si terrà il 15 dicembre 2023 presso l’aula Montalcini dell’Ospedale Sant’Eugenio di Roma, l’evento di presentazione del progetto pilota per la gestione dei malati mitocondriali in area emergenza-urgenza nella Regione Lazio con la partecipazione del Sottosegretario alla Salute On. Marcello Gemmato.La finalità del progetto è rendere applicabili nelle Unità di Pronto soccorso regionali le flow-chart gestionali per la corretta presa in carico dei malati rari ed evitare effetti collaterali prevedibili relativi all’uso delle terapie convenzionali.

In Italia si stimano oggi circa 1.200.000 casi di demenza, di cui circa 700.000 di malattia di Alzheimer. Le proiezioni, da qui ai prossimi decenni, vedono un incremento notevole della prevalenza soprattutto per via del processo di invecchiamento della popolazione italiana. L’Alzheimer è la terza causa di morte tra gli over 65 in Europa occidentale ed una delle principali cause di disabilità nella popolazione over 60 a livello mondiale.

15 Dicembre 2023. EPN Tour Centro   

Appuntamento dalle ore 16.30 alle 18.30

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue. I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia.

“Il vagito del neonato rivolge inconfutabilmente un devi all’ambiente circostante affinché si prenda cura di lui. Inconfutabilmente e non irresistibilmente, perché è naturalmente possibile resistere alla forza di questo come di ogni altro devi; il suo appello può incontrare insensibilità oppure essere soverchiato da altri appelli; ma questo non toglie nulla all’inconfutabilità dell’istanza stessa e della sua evidenza immediata. Non si tratta di implorazione all’ambiente (“prendetevi cura di me”), posto che il lattante non è ancora in grado di implorare e soprattutto, un’implorazione, anche quella più commovente, non è ancora vincolante. E neppure si parla qui di compassione, pietà o di qualunque sentimento possa subentrare da parte nostra, e nemmeno di amore. La nascita di un bambino ed in particolare quello con disabilità, postula in modo immanente ed evidente un dovere degli altri; e lo postulerebbe anche se la natura non venisse in soccorso di questo dovere con la forza degli istinti e dei sentimenti”

Il 13 Dicembre 2023 a Reggio Emilia, presso l’Auditorium CORE dell’Arcispedale Santa Maria Nuova (Viale Risorgimento, 80), dalle 8.30 alle 18, si terrà il corso “Fibromuscular Dysplasia and beyond: European perspectives and local pathways”.

VII Rapporto Annuale OSSFOR - Locandina

Appuntamento alle ore 15 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica

Il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e dal C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani.

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