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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.
Congresso BraYn 2019

All'evento sono attesi oltre 400 ricercatori italiani e stranieri under 40, che porteranno circa 235 contributi scientifici

Milano – I giovani neuroscienziati si riuniscono di nuovo: dopo il grande successo del primo appuntamento genovese, la seconda edizione di BraYn (Brainstorming Research Assembly for Young Neuroscientists) si svolgerà dal 14 al 16 novembre presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri – IRCCS di Milano (via Mario Negri 2). Il convegno di neuroscienze è rivolto esclusivamente alle ricercatrici e ai ricercatori under 40.

BraYn rappresenta a livello europeo la prima piattaforma esplicitamente pensata per promuovere il confronto di idee tra giovani studiosi che lavorano in ambito neuroscientifico, specie nel mondo della ricerca di base, e ha un comitato scientifico composto esclusivamente da ricercatori italiani che operano in prestigiose istituzioni nazionali e internazionali. Il congresso quest’anno si avvarrà della supervisione delle professoresse Mariapia Abbracchio e Michela Matteoli dell’Università di Milano, del professor Luca Ramenghi dell’Ospedale Gaslini di Genova, e dei professori Antonio Uccelli e Giuseppe Remuzzi, rispettivamente direttore scientifico dell'IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova e dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri – IRCCS di Milano.

In questa nuova edizione giungeranno nel capoluogo lombardo oltre 400 giovani studiosi italiani e stranieri, che porteranno circa 235 contributi scientifici, 28 dei quali sono stati selezionati dalla commissione scientifica per essere presentati come “oral presentation”, mentre i rimanenti contributi saranno esposti sotto forma di poster. Nei tre giorni di dibattito, che si svolgeranno con un approccio multidisciplinare, sono previste cinque sessioni separate, riguardanti alcune tra le principali aree tematiche delle neuroscienze: neuro-oncologia, neuroinfiammazione, neurodegenerazione, plasticità neurale e neurologia perinatale.

Quest’anno è prevista in più una novità rispetto alla passata edizione: la presenza di sei “Educational BraYn Workshop”, nel corso dei quali i giovani ricercatori avranno la possibilità di ingaggiare un confronto diretto con esperti di tecniche e strumentazioni innovative in ambito neuroscientifico. Otto studiosi di fama internazionale interverranno inoltre come “invited speaker”, presentando i contributi delle loro più recenti ricerche: Jean-Michel Cioni, Rossella Galli (IRCCS San Raffaele di Milano), Chiara Gabbi (IRCCS Humanitas di Milano), Sonia Garel (IBENS di Parigi), Pierre Gressens (INSERM di Parigi), Daniel Jaque Garcia (Universidad Autónoma di Madrid), Marco Prinz (Università di Friburgo) e Giacomo Rizzolatti (Università di Parma).

Grazie al supporto dell'associazione EU-BRAIN, che si occupa di promuovere la ricerca scientifica in ambito neuropediatrico, i giovani autori della migliore presentazione orale, della miglior poster presentation e del miglior contributo scientifico in neurologia perinatale riceveranno un premio in denaro. Il congresso, la cui organizzazione è stata curata dall’agenzia Symposia di Genova, si aprirà alle ore 13.30 del giorno 14 e si chiuderà alle ore 14.00 del giorno 16. L'evento è stato finanziato grazie al supporto delle associazioni e degli sponsor elencati nel programma scientifico, e ha il patrocinio, fra gli altri, dell'Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Il costo di iscrizione è di 70 euro + IVA. Visita il sito di BraYn per ulteriori informazioni e per l'iscrizioneClicca qui per scaricare il programma completo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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