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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: la diagnosi differenziale è utile per distinguerla dalla CIDP. Guarda l’intervista al prof. Fiore Manganelli, @uninait #hATTR #amyloidosis youtu.be/tSLy5gc3EqE
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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OssMalattieRare La forma parziale della #lipodistrofia può essere scambiata per obesità. “È importante che il medico riconosca questa sindrome complessa che necessita di adeguati trattamenti”. L'intervista al dott. G. Ceccarini, Centro Obesità e Lipodistrofie AO Pisa youtu.be/KJX0ERzVZww
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Logo dei Life Science Excellence Awards

Cinque i progetti dell’azienda che hanno meritato il titolo di Eccellenza da parte della rivista Popular Science

Roma – Progetti d’eccellenza per migliorare la qualità della vita di persone con emofilia, affette da malattie rare e non vedenti, e realtà produttive di prestigio internazionale: la prima edizione italiana dei Life Science Excellence Awards di Popular Science ha visto primeggiare cinque iniziative realizzate da Takeda e Shire, ora parte di Takeda, che si sono distinte per la concreta proposta di soluzioni innovative ai pazienti, rese possibili da un intenso lavoro di ricerca e evoluzione tecnologica. Impegno valorizzato anche dal premio speciale assegnato durante la serata a Davide Bottalico, Digital Healthcare & Innovation Director di Takeda Italia come Excellent Digital Innovator dell’anno.

Forte di quasi 150 anni di esperienza nel campo della divulgazione scientifica, Popular Science valorizza da sempre progetti di eccellenza e prodotti innovativi. Con la prima edizione italiana dei suoi Life Science Excellence Awards, assegnati il 23 ottobre a Roma, intende dare spazio ai settori più ambiziosi della cura dei pazienti: dalle tecnologie biomediche ai software iper-intelligenti, dalle nuove terapie alle tecnologie per la diagnostica e la ricerca a progetti di eccellenza in ambito medico-scientifico. Grande importanza alle malattie rare come l’emofilia, protagonista di due dei cinque progetti vincitori.

Tra i progetti di Patient Advocacy è stata premiata la “Carta dei Diritti per il paziente con emofilia” scelta all’interno della sua categoria come Excellence of the Year. Nata dall’ascolto di cittadini, pazienti e operatori sanitari e finalizzata a concretizzare ed armonizzare i diritti fondamentali della persona con emofilia, la Carta è uno strumento di conoscenza e cultura per chi soffre di questa patologia rara e per le istituzioni. Il suo obiettivo è promuovere un’idea di diritto alla salute sul piano psichico, relazionale e sociale, oltre che individuare strategie adeguate sia per soddisfare i bisogni dei pazienti e delle famiglie sia per l’organizzazione socio-sanitaria. Doppio successo dunque per il progetto che oltre il titolo di Excellence ha meritato anche il titolo di Patient Advocacy Program of the Year decretato anche dagli Operatori della Salute, i cui voti sono stati sommati a quelli della giuria tecnica.

Sempre dedicati all’emofilia, myPKFiT Ecosystem e myPKFiT App hanno primeggiato nella categoria Pharmaceutical or Device Technology Project of The Year. MyPKFiT è un dispositivo medico gratuito utile a supportare la profilassi personalizzata dei pazienti con emofilia A, permettendo la misurazione farmacocinetica del fattore VIII della coagulazione, in modo da offrire ai medici il quadro aggiornato con le esigenze di trattamento, personalizzate per ogni paziente. Il paziente, da parte sua, grazie all’app myPKFiT può vedere in tempo reale 24 ore su 24 i livelli stimati di fattore VIII e tenere traccia delle infusioni oltre che dei sanguinamenti, condividendo aggiornamenti puntuali con il medico.

Malattie rare anche al centro della categoria Patient Advocacy Program con Rare Disease Hackathon: malattie rare e giovani talenti dell’innovazione, la competizione creata con lo scopo di progettare soluzioni software innovative per semplificare la vita dei pazienti con malattie rare. Giunta alla terza edizione, Rare Disease Hackaton dà voce ai pazienti in modo nuovo, attraverso proposte concrete e idee innovative su come ottenere una diagnosi appropriata in tempi brevi, costruire una rete tra pazienti e caregiver e supportare l’aderenza alla terapia.

Excellence in Digital Innovation per LeggoXTe, il progetto realizzato con l’obiettivo di rendere accessibili i foglietti illustrativi dei farmaci Takeda alle persone non vedenti. Utile anche per ipovedenti, LeggoXTe è una vera e propria multi-piattaforma dotata di intelligenza artificiale che le permette di comprendere le domande poste dagli utenti. Utilizzabile con l’app nativa Takedascan (presente sugli App Store di Google e di Apple), con la App di Google Assistant e con gli assistenti vocali Google Home e Amazon Alexa, LeggoXTe ha ottenuto anche il patrocinio dell’Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti e di Cittadinanzattiva.

Una delle migliori realtà produttive mondiali nel frazionamento di emoderivati, il sito produttivo in Rieti di Baxter Manufacturing Spa, ora parte di Takeda, è stato riconosciuto come Best Manufacturing R&D Centre. Il sito si occupa del frazionamento del plasma dedicato alla produzione di emoderivati nella forma di intermedi, come immunoglobuline, albumina e fattori di coagulazione. Per volume di plasma trattato e per gli elevati standard tecnologici, è considerato tra le migliori realtà produttive mondiali in questo campo. Una vera eccellenza che ha registrato una crescita importante diventando partner primario per il sistema sanitario italiano nella lotta alle malattie rare, grazie alla sua innovazione tecnologica.

“Siamo molto onorati di ricevere questo riconoscimento”, ha affermato Massimiliano Barberis, Site Head Rieti & Pisa. “Tutti i dipendenti sono consapevoli dell’importanza del loro operato nella trasformazione di un materiale speciale quale il plasma umano e nella creazione di questa bella realtà. Questo premio è una ulteriore prova del loro impegno quotidiano.”

“Questi attestati di eccellenza ci rendono orgogliosi soprattutto perché assegnati a progetti che contribuiscono concretamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti, anche affetti da malattie rare”, ha dichiarato Rita Cataldo, General Manager Takeda. “Laddove esistono bisogni non soddisfatti, sappiamo che c’è una sfida da raccogliere e da affrontare con le competenze che il nostro Gruppo affina di continuo”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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