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Presentazione del progetto del Centro Clinico NeMO di Trento

L’istituto sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana

Riva del Garda (TN) - Nascerà a Trento una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione, già presente a Milano, Roma, Messina e Arenzano, per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’atrofia muscolare spinale (SMA). La Provincia autonoma di Trento, l’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS) e il Centro Clinico NeMO, infatti, hanno presentato il progetto del Centro Clinico NeMO di Trento, che sorgerà all'interno dell'ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana nella primavera del 2020.

Il nuovo Centro si prenderà cura di pazienti neuromuscolari adulti e pediatrici, per un totale di circa 5.000 persone che convivono con questo tipo di patologie, provenienti non solo dal territorio del Trentino Alto Adige, ma anche dalle Regioni dell’area del nord-est d’Italia.

L’attivazione di un Centro Clinico NeMO a Trento avrà un impatto importante sull’assistenza sanitaria trentina: la presenza sul territorio di un punto di riferimento specializzato nella presa in carico della complessità dei bisogni clinico-assistenziali di queste patologie, infatti, porterà nel tempo ad una riduzione della mobilità passiva, incontrando il bisogno dei pazienti che oggi si trovano costretti ad affrontare viaggi gravosi, per poter accedere a strutture sanitarie che siano capaci di prendersi carico in modo efficace della complessità di cura della loro patologia.

Il progetto per il nuovo Centro Clinico NeMO di Trento è stato presentato in occasione dell’apertura dei lavori della XX Convention scientifica di Fondazione Telethon che, dal 28 al 30 ottobre, ha riunito a Riva del Garda oltre 650 persone tra ricercatori impegnati nel campo delle malattie genetiche rare e associazioni di pazienti da tutta Italia, per presentare i risultati e gli obiettivi raggiunti e tracciare il percorso dei prossimi anni.

Il Centro Clinico NeMO Trento nasce da un accordo di sperimentazione gestionale pubblico-privato, che pone il modello clinico-assistenziale dei Centri NeMO come riferimento a livello nazionale per la presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare. Al Centro Clinico NeMO di Trento si effettueranno diverse attività, a partire dalla valorizzazione dell’esperienza clinica e riabilitativa presente nell’ospedale Villa Rosa: dalla diagnosi, ai trattamenti terapeutici e riabilitativi attraverso programmi individualizzati di fisioterapia neuromotoria, respiratoria, logopedica per disturbi del linguaggio e della deglutizione, di terapia occupazionale per il recupero e/o mantenimento delle capacità di eseguire attività della vita quotidiana e, ancora, idrochinesiterapia, grazie alle piscine presenti in ospedale, fino alla realizzazione di progetti tecnologici individualizzati per lo sviluppo e il mantenimento quanto più a lungo possibile dell’autonomia nel proprio contesto di vita.

Il Centro Clinico NeMO Trento sarà predisposto per effettuare ricoveri ordinari, servizi ambulatoriali ad alta specializzazione (per neurologia, pneumologia, medicina fisica riabilitativa e neuropsichiatria infantile) e Day Hospital: il Centro sarà dotato di 14 posti letto di degenza ordinaria, 4 posti per Day Hospital e ambulatori specialistici.

Sottolinea Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO: “Un Centro Clinico NeMO a Trento è per noi, oggi, più che mai una grande sfida, perché significa essere presenti alle esigenze di cura di una grande comunità di pazienti, che coinvolge non solo il territorio trentino ma anche le aree del Veneto e del Friuli Venezia Giulia. Ringrazio la Provincia autonomia di Trento e le sue Istituzioni, per il prezioso lavoro insieme, che ci ha portati a conoscere a fondo il bisogno di cura del territorio e a trovare nel Centro NeMO un modello che offrirà la migliore risposta. Insieme a Fondazione Telethon, che ospita oggi la nascita del progetto NeMO Trento in questa meravigliosa cornice, e alle associazioni delle persone con malattia neuromuscolare, continuiamo a lavorare per mantenere viva quell’alleanza che oltre dieci anni fa ha dato origine al modello di cura del Centro Clinico NeMO, con l’unico intento di essere al fianco di ogni persona che vive l’esperienza della malattia e della sua famiglia, per garantire la migliore qualità di vita”.

“La Giunta provinciale ha deciso di concretizzare un percorso che si concluderà con l’apertura a Villa Rosa del nuovo centro multidisciplinare specializzato in malattie neuromuscolari”, dichiara Maurizio Fugatti, Presidente della Provincia autonoma di Trento. “All’APSS è stato dato mandato di definire modalità e tempi di un progetto che interesserà in primo luogo la comunità di circa 650 persone residenti nella nostra regione, affette da malattie neuromuscolari che sono costrette a curarsi altrove, offrendo loro una più che adeguata risposta sul territorio e costituendo al contempo un centro di eccellenza attrattivo per utenti di altre regioni. Si tratta di un’operazione che ha un grande significato non solo per le prospettive occupazionali del settore medico e infermieristico, ma anche nell’offrire una risposta sia in termini di accoglienza che di ospitalità agli ammalati e ai loro familiari”.

L’approccio di cura del NeMO Trento sarà quello che caratterizza da sempre la rete dei Centri Clinici NeMO e che vede il paziente e la sua famiglia al centro di un percorso di presa in carico, dal momento del ricovero, fino al suo rientro a casa. Grazie alla presenza in organico di un team multidisciplinare di professionisti, anche il NeMO Trento sarà in grado di rispondere a tutte le esigenze di cura delle persone con malattia neuromuscolare, in continuità con i servizi socio - assistenziali territoriali, secondo un approccio “point of care”.

Paolo Bordon, direttore generale dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, dichiara: “È con orgoglio che annunciamo la nascita di un Centro Clinico NeMO in Trentino, un centro di eccellenza per la cura delle patologie neuromuscolari che sarà inserito nel nostro ospedale riabilitativo Villa Rosa di Pergine Valsugana. Un progetto ambizioso nato per prendersi cura di quanti, nella nostra provincia e nel Nord-est, debbono convivere con queste patologie. I professionisti del Centro NeMO lavoreranno a stretto contatto con il personale dell’APSS e del progetto Ausilia con un approccio multidisciplinare e una presa in carico a trecentosessanta gradi per rispondere al meglio ai bisogni clinico assistenziali del paziente dei suoi familiari”.   

“La presa in cura delle malattie neuromuscolari è una delle sfide più impegnative dal punto di vista scientifico, sanitario e sociale e significativi avanzamenti sono stati ottenuti negli anni grazie alla collaborazione e alla capacità di fare rete per un obiettivo comune”, dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. “Oltre dieci anni fa, Fondazione Telethon ha risposto presente all’appello dei pazienti neuromuscolari, per attivarsi anche nell’assistenza delle persone affette da queste patologie, contribuendo alla creazione e allo sviluppo della rete Centri NeMO, che va ora ad arricchirsi grazie all’apertura del Centro Clinico NeMO di Trento che, siamo sicuri, saprà rappresentare un valore e un punto di riferimento anche per la comunità locale”.

L'avvio del progetto è stato possibile grazie al supporto delle associazioni dei pazienti, soci del Centro Clinico NeMO: Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM), Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus), Associazione Famiglie SMA Onlus, Associazione Slanciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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