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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.
Associazione LavoRARE ODV

Si chiama “LavoRARE” ed è sorta presso il Policlinico Umberto I. L’obiettivo: fornire assistenza pratica ai malati rari

Un gruppo di persone in grado di garantire ai malati rari e alle loro famiglie un’assistenza qualificata e trasversale, indipendente dalla patologia di riferimento, che venga erogata in collaborazione con le istituzioni a partire dai primi passi del percorso diagnostico: quello che per molti pazienti, purtroppo, rappresenta ancora un sogno, è in realtà la descrizione dell’Associazione LavoRARE ODV, attiva a Roma dal 2012.

LavoRARE si configura come un’organizzazione di volontariato ospedaliero, costituita e promossa da un gruppo di persone che ha deciso di fornire un servizio di prima assistenza ai pazienti (e alle loro famiglie) che si presentano allo Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma, che rappresenta un centro di Prima Valutazione. Lo Sportello è infatti costituito da una casa di accoglienza e da tre ambulatori nei quali si effettuano le prime visite, ossia quelle in cui un paziente ‘inviato’ da un’altra struttura ospedaliera o dal proprio medico di base, ha già ricevuto una prima diagnosi di malattia rara, oppure deve ancora affrontare un percorso diagnostico più complesso.

È un momento molto delicato per i pazienti, ma anche per le loro famiglie, durante il quale la nostra associazione offre un servizio di accoglienza e accompagnamento”, spiega la Presidente di LavoRARE, la Dr.ssa Elisabetta Campus. “Facciamo da raccordo con medici e infermieri per una prima visita, ma anche per un controllo periodico o per accertamenti clinici, accompagnando i pazienti anche all’interno dei Dipartimenti ospedalieri di riferimento, che prendono in carico il paziente. L’obiettivo è quello di non far sentire sole le famiglie dei pazienti, fornendo loro tutte quelle informazioni che sembrano primarie e banali (alcune di esse si possono trovare anche attraverso una ricerca web), ma che assumono una valenza e un significato molto più profondo – anche dal punto di vista psicologico – se fornite da una persona fisicamente presente”.

LavoRARE è un’organizzazione che si potrebbe definire di secondo livello, in quanto annovera, tra i fondatori e soci, anche i presidenti di diverse altre associazioni dedicate a specifiche malattie rare: la collaborazione con queste ultime, quindi, è da sempre un elemento che contraddistingue l’attività di LavoRARE. “Le varie associazioni mandano delle persone per lavorare allo Sportello con noi”, chiarisce la Dr.ssa Campus. “Attualmente abbiamo 25 persone che, sulla base di una convenzione stipulata con il Policlinico, assicurano il loro servizio accanto ai medici e agli infermieri. Fin da subito abbiamo istituito un percorso di formazione per diventare volontario per questo tipo di attività, perché è qualcosa in cui non ci si improvvisa esperti. I corsi permettono di acquisire una conoscenza di base, anche di tipo giuridico, degli aspetti che regolano il rapporto tra associazioni ed enti pubblici; si affrontano anche tematiche legate all’etica e di conoscenza delle patologie, senza mai sostituirsi, tuttavia, al personale medico e paramedico”.

Il progetto, per i volontari di LavoRARE, è quello di non fermarsi al lavoro svolto finora, ma di crescere ulteriormente per fornire un servizio sempre più ampio. “Come tutte le cose che partono dalla base, all’inizio l’associazione è stata una scommessa, ma già dal primo anno ci siamo accorti che sarebbe stata una scommessa vinta”, prosegue la Dott.ssa Campus. “È stato chiaro fin da subito, infatti, che lo Sportello Malattie Rare non è ‘solo del Policlinico Umberto I’, ma di tutte quelle persone che vi afferiscono provenendo da tutto il centro-sud. Proprio per questo, cercheremo di favorire l’apertura di un nuovo Sportello al Policlinico Tor Vergata, in modo da estendere l’offerta del nostro servizio, anche attraverso il reclutamento di nuovi volontari tra la popolazione”.

Parallelamente al lavoro di accoglienza e assistenza, LavoRARE organizza anche diverse altre attività ricreative per le circa 4.000 persone che, a Roma e nei Comuni limitrofi, soffrono di patologie rare, attività che includono eventi sportivi, come “Corri per le rare”, e iniziative dedicate ai più piccoli, come “Nonno mi leggi una favola”, un progetto che verrà avviato nel periodo natalizio per i bambini affetti da malattie rare ricoverati in ospedale: per quanto riguarda quest’ultima attività, LavoRARE spera di coinvolgere tre policlinici pediatrici romani, Tor Vergata, Umberto I e Sant’Andrea. “La vita di coloro che soffrono di una malattia rara, e dei familiari che assistono queste persone, è di per sé molto complicata”, conclude la Dott.ssa Campus. “Vogliamo dare loro, per quanto possibile, un po’ di normalità, creando al contempo un senso di comunità”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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