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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: la diagnosi differenziale è utile per distinguerla dalla CIDP. Guarda l’intervista al prof. Fiore Manganelli, @uninait #hATTR #amyloidosis youtu.be/tSLy5gc3EqE
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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OssMalattieRare La forma parziale della #lipodistrofia può essere scambiata per obesità. “È importante che il medico riconosca questa sindrome complessa che necessita di adeguati trattamenti”. L'intervista al dott. G. Ceccarini, Centro Obesità e Lipodistrofie AO Pisa youtu.be/KJX0ERzVZww
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Locandina del film New lives

Il documentario racconta le esperienze di famiglie e pazienti che convivono con la malattia

Il documentario “New lives: stories linked by Duchenne and Becker Muscular Dystrophy”, prodotto da Parent Project aps, l'associazione italiana di pazienti e genitori che convivono con questa patologia, è stato selezionato per partecipare a “Disorder: The Rare Disease Film Festival”, evento cinematografico dedicato al tema delle malattie rare, che si svolgerà a San Francisco (USA), al Mission Bay Conference Center, il 9 e 10 novembre 2019.

“New lives” è stato realizzato da Parent Project con il supporto dell’agenzia Arimvideo, per la regia di Marco Fiata. Attraverso le testimonianze di persone che vivono in 7 diversi Paesi (Italia, Stati Uniti, Spagna, Regno Unito, Paesi Bassi, Romania e Israele), il film vuole raccontare sia come la vita cambia dopo una diagnosi come quella di distrofia muscolare di Duchenne (DMD) o di Becker (BMD), sia come, grazie all’impegno delle persone, le cose possono cambiare per la comunità di pazienti.

Scoprire che il proprio figlio ha una malattia genetica degenerativa, come la DMD o la BMD, provoca una profonda crisi nei genitori: le speranze e aspettative che avevano coltivato riguardo al loro bambino cambiano all’improvviso, e devono iniziare a rielaborare gradualmente i loro progetti familiari.

Nel film, alcuni genitori raccontano come hanno cercato di incanalare la loro sofferenza nel tentativo di migliorare le vite dei loro figli, incoraggiandoli a sviluppare appieno il loro potenziale, al di là dell’etichetta limitante della patologia. E come hanno trovato la forza di diventare promotori di un cambiamento, di generare un impatto positivo nelle esistenze di altre persone attraverso l’attivismo nelle associazioni.

Il teaser del documentario è disponibile su YouTube.

Disorder è un nuovo festival completamente dedicato a diffondere film che rappresentano le sfide di chi convive con una malattia rara, ed è giunto alla sua seconda edizione. La precedente si è svolta nel 2017 a Boston, con una grande partecipazione di pubblico. Oltre alla proiezione di corti e documentari, il Festival includerà momenti dedicati a ricercatori che si occupano di malattie rare e ad attivisti delle organizzazioni di pazienti, che condivideranno le loro esperienze. Molti dei registi saranno presenti in sala, a disposizione del pubblico per domande ed approfondimenti.

Il Festival Disorder crede fortemente che una crescente consapevolezza possa avvicinare tra loro le famiglie di pazienti, condurre a una crescita della ricerca e salvare vite. Per questo seleziona film che hanno la capacità di inserire informazioni di carattere medico (spesso percepite come astratte o tragiche dal pubblico) nel contesto della vita quotidiana di persone reali.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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