BILANCI PER LA VITA

Lo spot Bilanci per la vita

Aiutare i genitori a riconoscere precocemente i segnali della distrofia muscolare di Duchenne e delle altre malattie neuromuscolari ed invitarli a sottoporre i loro bambini alle visite pediatriche dei “bilanci di salute”: questo l’obiettivo dello spot lanciato dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) nell’ambito del progetto “PETER PaN” (PEdiatria TEerritoriale e Riconoscimento Precoce Malattie Neuromuscolari).

Guarda il video sul sito web “Bilanci per la vita”, dove è possibile trovare tutte le indicazioni della FIMP su questo importante tema di salute dei bambini. 

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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
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Il Natale Goloso di Parent Project

Tante sorprese e golosità al centro della campagna “Il Natale Goloso di Parent Project”

Parent Project APS, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, propone una nuova edizione della propria campagna nazionale di raccolta fondi “Il Natale Goloso di Parent Project”. Panettoni, pandori, torroni di cioccolato e altri dolci di qualità artigianale, forniti in collaborazione con La Casa del Dolce, saranno protagonisti della deliziosa maratona che impegnerà l’intera comunità Duchenne e Becker fino al Natale. Scegliendo i prodotti del “Natale Goloso” si contribuirà a finanziare la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), grave malattia genetica rara per la quale non esiste ancora una cura.

Quest’anno la campagna ha come motto “Metti la ricerca sotto i riflettori!”. Nella comunicazione sui social media viene sottolineato il ruolo dei prodotti come “star” e “influencer”, non solo sulla tavola natalizia dei sempre più numerosi sostenitori che scelgono di aderire a questa golosa iniziativa, ma nella battaglia per combattere la DMD e la BMD. Ad evidenziare questo ruolo, in una divertente intervista doppia, sono anche Giorgio e Francesco, due giovanissimi e simpatici testimonial dell’associazione, protagonisti dello spot diffuso attraverso Facebook. 

Maggiori informazioni sull’ampio ventaglio di prodotti proposti sono disponibili sulla pagina dedicata. Per le prenotazioni è sufficiente contattare l’associazione (Tel: 06/66182811 – E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Da Nord a Sud, inoltre, saranno numerosi gli eventi territoriali organizzati nel periodo natalizio: il calendario aggiornato degli eventi sarà consultabile sul sito di Parent Project.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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