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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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Cammino di Santiago

Il giovane è uno dei protagonisti di “Liberate Life”, la campagna di sensibilizzazione promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo

Nicola Pezzotta, 22 anni, bergamasco, non si è lasciato fermare dall’emofilia e ha avuto il coraggio di compiere il Cammino di Santiago. Un’avventura che ha affrontato nonostante questo disturbo emorragico ereditario provochi una coagulazione del sangue non corretta, ripetuti sanguinamenti nelle articolazioni e nei muscoli, dolore, rigidità e limitazione funzionale. Ad accompagnare il giovane, in una parte del suo percorso, è stato lo ‘youtuber’ di viaggi Nicolò Balini, noto come Human Safari, che con il suo canale di video ha raggiunto circa 800mila iscritti e oltre 90,5 milioni di visualizzazioni.

Nicola è uno dei due protagonisti italiani di “Liberate Life. Libera la Vita. Storie di sogni che l'emofilia non può fermare”, la campagna promossa da Sobi con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici) per invitare gli oltre 5mila italiani che convivono con questa rara malattia e i loro caregiver a non frenare la propria vita, le proprie passioni e aspirazioni.

Il Cammino, per il ragazzo, è diventato un percorso per liberare la propria vita dai limiti, a volte legati all'emofilia, a volte autoimposti per paura o per condizionamenti culturali. Oggi però, anche grazie ai progressi delle terapie personalizzabili, si può vivere pienamente e non rinunciare a quei sogni che, con la giusta preparazione, possono diventare realtà.

"Completare il Cammino di Santiago - riferisce Nicola ad ADNkronos - è stata un'esperienza fantastica, grazie alla quale ho imparato l'importanza dei sogni e della determinazione per renderli realtà. Confesso che prima di partire ero un po' agitato, soprattutto nell'ascoltare i dottori, che giustamente mi raccomandavano cautela. Una volta partito, però, ho sentito ogni insicurezza scivolare via. Ho capito subito che sarebbe stata una sfida fattibile e straordinaria, anche nei momenti più delicati, come quelli dell'infusione di fattore VIII in spazi poco comodi e spesso di fronte a estranei. Ho imparato che il mondo è un luogo da scoprire e che l'emofilia può essere messa all'angolo, senza paura e con i giusti accorgimenti. È una sensazione bellissima".

Liberate Life è un'iniziativa attiva in 13 Paesi europei, che coinvolge direttamente le persone con emofilia per offrire una nuova visione della vita oltre la malattia. In Italia, FedEmo ne ha sposato finalità e messaggi, dando il suo patrocinio. "Uno dei punti cardine della nostra attività - dichiara ad ADNkronos Cristina Cassone, presidente di FedEmo - è la promozione di iniziative e di progetti che possano permettere alle persone con emofilia di sentirsi il più possibile normali e libere dalla malattia, pur con tutte le necessarie attenzioni del caso. Liberate Life va proprio in questa direzione: favorire la possibilità di un'esistenza vissuta in tutte le sue sfumature, anche affrontando coraggiosamente tutte quelle piccole o grandi sfide che riempiono di senso la vita e che la malattia a volte rende arduo superare. Oggi questa possibilità è prossima a divenire una realtà grazie al progresso costante della ricerca scientifica e di terapie che rispondono alle specifiche necessità di ogni singolo paziente”.

L'avventura di Nicola e Nicolò è raccontata sul sito di Liberate Life e sui canali social di Sobi e Human Safari. Sul sito della campagna sono inoltre raccontate la sfida di Paola, l’altra partecipante italiana, che ha realizzato il sogno di esibirsi in una performance canora di fronte a un pubblico importante; quella di Erik, che in Svezia ha scalato il Kebnekaise, la montagna più alta del Paese; quella di Josè Antonio, liberator spagnolo che ha raggiunto il punto più alto della Penisola Iberica; la sfida di Hans, dai Paesi Bassi, che ha raggiunto la cima della foresta di Ravenbosch; infine, la sfida di Arni, che ha concorso per il German Sports Badge, un prestigioso riconoscimento assegnato a coloro che completano con successo una serie di prove fisiche importanti di nuoto, salto, velocità, forza fisica e resistenza.

"Oltre le barriere, le frustrazioni, il dolore: la nostra missione - conclude Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia - è spingere sempre un po' più in là i confini della vita di una persona con emofilia, grazie alle nostre terapie a emivita prolungata che consentono di eliminare una serie di ostacoli, mantenendo un elevato livello di protezione, soprattutto articolare, con una personalizzazione tali da rispondere alle esigenze e alle aspirazioni individuali. Liberate Life è una vera e propria ‘vision’, è il simbolo della possibilità di una vita senza compromessi ed è allo stesso tempo il modo per stare dalla parte delle persone con emofilia, come i nostri liberator, per compiere con loro un pezzetto di strada verso il raggiungimento di un obiettivo, la realizzazione di un sogno, di una passione".

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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