Ogni anno, circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e 600-800 adolescenti dai 14 ai 20 anni ricevono una diagnosi oncologica, con la buona notizia che oggi otto su dieci riescono a guarire
Nonostante le buone notizie, le malattie oncologiche nei bambini (leucemie e i tumori del sistema nervoso centrale sono le più frequenti) restano una sfida aperta per il welfare e per i servizi socio-assistenziali, soprattutto per quanto riguarda la cura a lungo termine (long term care). È quanto emerge dal 37° Rapporto Eurispes 2025 che esamina in modo approfondito difficoltà e opportunità della nostra società: le relazioni internazionali, funzionamento delle Istituzioni, l’economia e il lavoro, le condizioni sociali, la vita delle comunità, gli orientamenti di pensiero e i comportamenti delle persone.
L’avvio di uno studio sull’oncologia pediatrica come il progetto Eurocare, programma di ricerca europeo per lo studio dell’incidenza del fenomeno e della sopravvivenza dei pazienti oncologici in Europa, nato su iniziativa dell’Istituto Superiore di Sanità italiano, ha permesso di fotografare la situazione ad ampio respiro.
Tra i Paesi che partecipano a Eurocare si osserva sin dalle prime statistiche una disomogeneità dei dati rispetto alla sopravvivenza dei pazienti a cinque anni dalla diagnosi: questa è generalmente più bassa nei Paesi dell’Europa dell’Est (tra 45% e 65%) e molto alta nei Paesi con un sistema di welfare più sviluppato, come i Paesi scandinavi, Svizzera e Germania (75%). In Italia la sopravvivenza a cinque anni dei pazienti si avvicina, in questa fase, a quella dei Paesi europei più virtuosi (70% circa).
OTTO SU DIECI RIESCONO A GUARIRE
Se guardiamo, quindi, ai dati di sopravvivenza, il quadro è incoraggiante: il tasso di sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi oncologica pediatrica è aumentato dal 70% tra il 1989 e il 1993, fino a superare l'80% nel decennio 2009-2017. Un miglioramento frutto non solo dei progressi nei protocolli terapeutici, ma anche di una maggiore attenzione scientifica verso le peculiarità delle malattie pediatriche.
Nonostante i progressi, non c’è ancora una soluzione sulle disuguaglianze territoriali nell'accesso alle cure. È ancora molto diffusa, infatti, la "migrazione sanitaria" interna, con famiglie che dal Sud Italia e dalle isole si spostano prevalentemente verso strutture specializzate situate nel Nord del Paese.
La malattia oncologica infantile non coinvolge solo i piccoli pazienti, ma anche l'intero nucleo familiare, alle prese con stress e fragilità. Ricoveri frequenti e prolungati interferiscono poi con la quotidianità e con la frequenza scolastica dei bambini.
Riemerge, quindi, con forza la necessità di potenziare i servizi socio-assistenziali e costruire percorsi di sostegno specifici per i giovani pazienti e per le loro famiglie per garantire una quotidianità quanto più normale possibile, nonostante la malattia.
CAREGIVER E TERZO SETTORE: IL PILASTRO INVISIBILE DELL’ASSISTENZA
Le politiche sociali territoriali sono la risposta. Serve ampliare e rafforzare programmi di assistenza per rispondere ai bisogni delle famiglie, con particolare attenzione al ruolo del caregiver, spesso ricoperto dalle donne, che sostiene il carico economico e organizzativo più pesante.
Secondo l’indagine 2024 sui caregiver familiari di Cittadinanzattiva, con la collaborazione di associazioni di settore, l’88% dei caregiver presta assistenza continuativa, con una fascia di età media per il 56% di 51-65 anni. Il 78% sono donne e il 73% ha dovuto rinunciare in alcuni periodi a lavorare o studiare. Per il 44% la persona di cui prendersi cura sono i genitori o suoceri, seguiti dai figli (38%) e dal partner (19%).
Il Terzo settore e il volontariato sono risorse preziose per rispondere alle crescenti necessità, così come la creazione di reti di welfare integrato si rivela una buona prassi per garantire il benessere dei bambini e delle loro famiglie, sostenendoli lungo tutto il percorso di cura e reinserimento sociale.