La partecipazione è gratuita e aperta a pazienti, familiari e caregiver
"Ridefiniamo l’inclusione: parole e azioni per la Health Equity" è un progetto di Osservatorio Malattie Rare realizzato grazie al contributo non condizionante di SOBI.
Il progetto ha l’obiettivo di creare una nuova narrazione condivisa sull’inclusione, largamente intesa, percepita dalle persone con malattie rare. La progettualità coinvolge principalmente un gruppo di Associazioni di pazienti (PAGs) che si troveranno impegnate, con il supporto di un facilitatore professionista, nello svolgimento di una serie di Focus Group attraverso i quali far emergere la propria visione dell’inclusione.
Il Dr. Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, responsabile del servizio di psicologia del Centro NeMO di Milano, condurrà i partecipanti (non solo pazienti, ma anche caregiver, sibling e familiari) attraverso un percorso di riflessione e consapevolezza.
La prima fase dei Focus Group prevede una serie di incontri dedicati alle singole patologie scelte come caso-studio (emofilia, emoglobinuria parossistica notturna, trombocitopenia immune, linfomi). I risultati, raccolti dal Dr. Casiraghi, saranno poi condivisi attraverso la realizzazione di un incontro finale.
Per restituire il massimo valore alle narrazioni emerse da questa fase progettuale, Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con il Dr. Casiraghi, realizzerà una breve pubblicazione (e-book), che sarà divulgata attraverso i canali OMaR e quelli delle associazioni partecipanti e patrocinanti. La realizzazione dell’e-book è prevista per i primi mesi del 2025.
Il 7 novembre 2024, dalle ore 18 alle ore 20 si svolgerà, sulla piattaforma Zoom, il Focus Group tematico dedicato a pazienti e familiari che hanno convissuto o che convivono con un linfoma.
La partecipazione è gratuita, è sufficiente iscriversi, entro il 5 novembre, utilizzando questo link.
Dopo l’iscrizione arriverà una email di conferma con le informazioni necessarie per entrare nella riunione.
L’iniziativa è patrocinata dall’associazione La Lampada di Aladino ETS, A.MA.R.E. Onlus - Associazione malattie rare ematologiche e Fondazione Paracelso Onlus.
Per ulteriori informazioni è possibile contattare:
Stefania Collet o Anita Pallara, Responsabili dei rapporti con le Associazioni di Pazienti di Osservatorio Malattie Rare.
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