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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.
Assegno di incollocabilità

Su OMaR i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile

Abbiamo già visto come, da un lato, ai soggetti in età lavorativa ai quali sia riconosciuta una inabilità totale (100%) e permanente (invalidi totali) viene erogata dall’INPS la pensione di inabilità e come invece, dall’altro, in caso di malati rari con percentuale di invalidità compresa tra il 46 e il 99% e capacità lavorativa residua, questi abbiano la possibilità di essere inseriti in speciali liste di collocamento lavorativo. Ma cosa accade quando, anche a fronte dell’inserimento tra le cosiddette categorie protette, un malato raro non riesce a essere collocato? È a questo punto che interviene un diverso ammortizzatore sociale, denominato “assegno d’incollocabilità”.

Per avere accesso alla prestazione economica l’invalido deve avere:
- età non superiore ai 65 anni;
- grado di inabilità non inferiore al 34%, riconosciuto dall'INAIL secondo le tabelle allegate al Testo Unico (D.P.R. 1124/1965) per infortuni sul lavoro verificatesi o malattie professionali denunciate fino al 31 dicembre 2006;
- grado di menomazione dell'integrità psicofisica/danno biologico superiore al 20%, riconosciuto secondo le tabelle di cui al D.M. 12 luglio 2000 per gli infortuni verificatisi e per le malattie professionali denunciate a decorrere dal 1° gennaio 2007.

Per avere diritto all’assegno, il lavoratore deve fare domanda alla sede INAIL d’appartenenza. La domanda deve comprendere, oltre ai dati anagrafici, la descrizione dell’invalidità (lavorativa ed extralavorativa, se esistente) e la fotocopia del documento di identità. In caso di invalidità extralavorativa, dovrà essere presentata la relativa certificazione.

L’importo dell’assegno viene pagato mensilmente insieme alla rendita ed è rivalutato annualmente, con apposito decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, sulla base della variazione effettiva dei prezzi al consumo.

Proprio alla luce del Decreto n. 48 del Ministro del lavoro e delle politiche sociali del 15 maggio 2019 e della Determinazione del Presidente dell’INAIL n. 121 del 10 aprile 2019, l’Istituto stesso ha previsto un aumento dell’importo mensile dell’Assegno di incollocabilità, che passa dai 259,21 euro del 2018 ai 262,06 euro a decorrere dal 1 luglio 2019.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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