Malattia di Charcot-Marie-Tooth, a Milano una mostra per conoscerla

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2023

Organizzata in partnership con l’associazione ACMT-Rete sarà visitabile dal 26 ottobre al 10 novembre 2023

Mostrare mani e piedi è spesso motivo di vergogna per chi ha la malattia di Charcot-Marie-Tooth CMT): la pessima conduzione nervosa causata da questa rara malattia dei nervi provoca deformità importanti alle mani e piedi di chi soffre di CMT, al punto che dare la mano o mostrare gambe e piedi può essere imbarazzante per alcuni. Per sfatare questo tabù e raccontare la diversità con un’altra dialettica e un altro sguardo, Aliteia, pseudonimo di Alice Babolin, ha realizzato una serie di opere in mostra a Milano.

THE BALLAD OF HUMAN MUTATIONS

Dal 26 ottobre al 10 novembre 2023, la Fabbrica del Vapore (Alveare Culturale) ospita a Milano la prima mostra personale di Aliteia, “The Ballad of Human Mutations”. L’esposizione, a cura di Alisia Viola, è stata organizzata in partnership con l’associazione ACMT-Rete (membro dell’Alleanza Malattie Rare) e in collaborazione con PROSSIMI Srl Impresa Sociale ETS. Il progetto artistico è incentrato sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth, la più comune tra le neuropatie ereditarie ma, al contempo, una patologia rara e poco conosciuta, che è per l’artista la caratteristica comune della sua famiglia. L’arte diviene così veicolo di conoscenza e di trasformazione, ma soprattutto di bellezza, intesa come perfetto e costante equilibrio tra le imperfezioni.

“The Ballad of Human Mutations” vuole essere un manifesto di corpi-non-conformi volto a integrare nuovi valori estetistici nella società contemporanea. L’obiettivo del progetto è infatti quello di creare un mito rivoluzionario del diverso e del fragile a partire dal corpo: avere uno sguardo inedito per inglobare tutto ciò che risulta fuori standard in noi e viverlo come risorsa, cogliendone l’autentica bellezza dell’essere umano. Il fine, dunque, è quello di portare i codici della non-perfezione come nuovi valori di giudizio e sociali.

La mostra vede l’unione e la contaminazione di svariate discipline che dialogano fra loro quali: la performance, la fotografia e la scultura. L’esposizione di 20 fotografie di medio-grande formato e un’installazione scultorea site-specific mostrano la bellezza, l’unicità e la forza di persone con CMT, corpi lontani dai modelli sia classici che contemporanei, mettendo a nudo le loro non-perfezioni, che sono maggiormente evidenti nelle deformità di mani e piedi, tipiche di questa malattia.

Le fotografie in mostra diventano la testimonianza di come ognuno possa avere il coraggio di superare la propria vergogna e vivere per quello che davvero si è, senza nascondersi. Grazie alla pratica artistica performativa, propedeutica al set in cui sono state realizzate le foto, Alice è riuscita a creare mediante un clima straordinario dove sentirsi pienamente liberi, mostrando il proprio mondo interiore ed esteriore senza confini e senza paura del pregiudizio. Attraverso fotografie, scultore e performance, Aliteia apre una visione inedita e inclusiva della fragilità come la via per essere sé stessi, intesa come l’autentica bellezza del singolo individuo e del mondo.

EVENTI SATELLITE DELLA MOSTRA

Durante la mostra, verranno organizzati due eventi satellite:

- un “cerchio”, esperienza di gruppo identica a quella che hanno fatto i modelli e le modelle con CMT prima delle riprese il 28/10/2023;

- un Open Day informativo sulla CMT e sulla mostra, dove diversi specialisti parleranno di questa rara neuropatia periferica e l’artista spiegherà il razionale della mostra e presenterà le sue opere il 4/11/2023. Per informazioni è possibile scrivere all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

LA CHARCOT-MARIE-TOOTH IN MOSTRA

La CMT è la neuropatia ereditaria rara più frequente. Colpisce i nervi del sistema nervoso periferico, che veicolano gli impulsi motori e la sensibilità. A seconda del tipo di geni interessati (che differiscono nelle varie forme di CMT), viene progressivamente compromessa la funzione motoria, sensitiva e/o i riflessi. Partendo dai nervi più periferici del nostro corpo e progredendo nel corso del tempo, la malattia causa debolezza, perdita di sensibilità, e/o capacità di controllo dei movimenti, inizialmente ai piedi e alla parte distale degli arti inferiori e, successivamente, alle mani. L’esordio clinico può verificarsi precocemente, nell’infanzia o nella fanciullezza, o più raramente, in età adulta. Il risultato della mutazione genetica alla base della CMT è, dunque, l’alterazione del delicato equilibrio di forze tra muscoli e tendini di mani e gambe, che spesso causa la deformità di mani e piedi, sintomo caratteristico di questa malattia poco conosciuta.