Sindrome da Stanchezza Cronica

Il commento di Maria Pia Cavalet, che da anni lotta per i diritti dei pazienti

Lo scorso 8 aprile, la sindrome da stanchezza cronica è stata al centro dell’attenzione della Quinta Commissione Sanità del Consiglio Veneto, guidata da Sonia Brescacin, che sul tema ha accolto in audizione Maria Pia Cavalet insieme alla dott.ssa Caterina Zilli, componente del Comitato Scientifico dell’associazione CFS/ME OdV, che ha illustrato la patologia dal punto di vista medico-scientifico.

L’encefalomielite mialgica, conosciuta anche come sindrome da fatica (o stanchezza) cronica (CFS-ME), è una malattia dall’epidemiologia ancora incerta che è stata riconosciuta dall’OMS nel 1969 (il 12 maggio si celebrerà la Giornata Mondiale). Comporta stanchezza cronica, dolori muscolo-scheletrici, cefalea, spossatezza, alterazione del sonno, febbricola, difficoltà di memoria e concentrazione e mancato recupero dell’affaticamento anche dopo un piccolo sforzo fisico e/o cognitivo, con peggioramento della sintomatologia. La CFS-ME è una patologia multisistemica che coinvolge più organi e apparati e che condivide con le malattie rare le difficoltà diagnostiche, l’assenza di farmaci specifici, la scarsità di ricerche e studi e la carenza di centri diagnostico-terapeutici di riferimento.

La Regione Veneto ha riconosciuto la CFS-ME come malattia rara con la Legge di stabilità del 2015 (LR 6 del 27 aprile 2015) e, nel 2019, ha inviato al Parlamento italiano un progetto di legge statale (primo firmatario il consigliere dr. Alberto Villanova) affinché la sindrome venisse riconosciuta nell’ordinamento legislativo nazionale come patologia cronica fortemente invalidante e fosse inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) nazionali. Maria Pia Cavalet ha dunque avviato una raccolta pubblica di firme per chiedere che la legge veneta sia applicata e che il Parlamento italiano adotti un provvedimento per il riconoscimento della patologia su tutto il territorio nazionale, per finanziare la ricerca e la rete di centri di diagnosi e cura e per sostenere malati e famiglie.

“L’audizione - spiega Maria Pia Cavalet - è stata un’importante opportunità per dar voce alle necessità dei pazienti, che in Italia sono senza alcun diritto e tutela, benché l'OMS abbia riconosciuto la CFS-ME già nel 1969. Ho ricordato che la Commissione Europea, nel 2020, ha sollecitato gli Stati membri a legiferare in merito e ad emanare provvedimenti a sostegno dei malati. L'Italia, purtroppo, al momento attuale non si è ancora impegnata ad affrontare seriamente la problematica”.

“Gli argomenti che ho portato in discussione sono stati molti - prosegue Cavalet - a partire dalla questione legislativa. Ho chiesto di conoscere sia i motivi della mancata applicazione della Legge Regionale n. 6 del 2015, sia lo stato dell'arte del progetto di legge statale n. 49, Atto della Camera 2076, di cui il primo firmatario è il dr. Alberto Villanova. La messa in vigore della Legge Regionale del 2015 prevedeva l'istituzione di un Centro di riferimento multidisciplinare per la diagnosi e la presa in carico dei malati. Ho fatto presente la necessità che, in attesa che la CFS-ME sia riconosciuta, venga promulgata, a livello regionale e non solo, una circolare che dia ufficialità e identità alla malattia ai fini del riconoscimento dell'invalidità da parte dell'INPS. Ho chiesto anche tutela per i giovani malati in età di obbligo scolastico, che si trovano ad affrontare numerose difficoltà nel frequentare la scuola. Gli studenti di ogni ordine e grado necessitano di un percorso e una programmazione ad hoc, sostegno incluso, e ho richiesto che la Regione Veneto si faccia promotrice presso il MIUR affinché la problematica venga studiata e risolta, in modo da evitare l'abbandono scolastico”.

“Per i malati adulti - continua Cavalet - ho auspicato tutela nel mondo del lavoro, che deve tenere conto della disabilità acquisita che, col passare degli anni, diventa progressivamente sempre più grave. È necessario avere al nostro fianco le istituzioni, lo Stato, le Regioni, perché i malati e i caregiver non possono più rimanere soli in questa battaglia di civiltà. Questi pazienti hanno diritto al riconoscimento della patologia”.

“Durante l'audizione - precisa Maria Pia Cavalet - ci sono stati interventi da parte dei Consiglieri per chiedere approfondimenti in merito a ciò che è stato esposto. Particolare interesse ha destato identificare le necessità dei pazienti e delle loro famiglie, alle quali resta, oltre al compito di accudire i malati, anche l'onere di costi spropositati per visite, esami e farmaci, perlopiù non a carico del Servizio Sanitario Nazionale, spese che nel corso degli anni, in molti casi, hanno portato a un marcato impoverimento. Non dimentichiamoci che, nei casi più gravi, a perdere la scuola o il posto di lavoro non è solo il malato, ma anche le persone della famiglia che si sono dovute dedicare all'assistenza domiciliare. Per la mancanza di una presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale, i pazienti vagano da una visita privata all'altra, per mesi o anni, nella speranza di per poter avere una diagnosi, in un percorso costellato di errori e valutazioni scorrette, con cure talora inappropriate che mettono in ulteriore pericolo la già precaria salute di queste persone. Perché una mancanza di riconoscimento vuol dire anche che i medici e gli infermieri che assistono questi pazienti non conoscono, e non sono tenuti a conoscere, la malattia e la relativa sintomatologia”.

“L’inserimento della CFS-ME nei LEA è una procedura di competenza nazionale - spiega Cavalet - e la presidente della Commissione Sanità, Sonia Brescacin, ha assicurato che in Regione Veneto stanno seguendo con attenzione la problematica e continueranno ad attivarsi, nel proprio ambito di competenza, affinché questa particolare categoria di malati possa contare su sostegno diagnostico e terapeutico e su un’adeguata assistenza. Per quanto riguarda i LEA, la domanda di inserimento della patologia è stata inoltrata al Ministero della Salute ed è in attesa di valutazione da parte dell’apposita Commissione Nazionale”.

“L'interesse e le richieste di approfondimento espressi dai Consiglieri regionali nel corso dell’audizione fanno ben sperare, per cui auspico che ci siano presto degli sviluppi in merito”, conclude Maria Pia Cavalet. “Ho fatto presente che nel nostro territorio ci sono medici che, insieme alla dr.ssa Zilli, avendo già grande sensibilità e competenza scientifica in merito alla CFS-ME, si rendono disponibili per poter collaborare con la Regione Veneto qualora si possa istituire un Centro di riferimento per la patologia. Un progetto, questo, che sarebbe di enorme aiuto per non lasciare a sé stessi malati e caregiver”.