Il 2 novembre 2017, ad Arosio, in Lombardia, è stata costituita ufficialmente l'APACS, ovvero l'Associazione Pazienti della Sindrome di Churg-Strauss. L'organizzazione, nata dal desiderio di un gruppo di pazienti di unirsi per formare un gruppo di riferimento per la patologia sul territorio nazionale, ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica e stimolare la ricerca sulla sindrome di Churg-Strauss (CSS).

Conosciuta anche come granulomatosi eosinofilica con poliangite (EGPA), la malattia consiste in una vasculite sistemica che coinvolge vasi sanguigni di piccolo-medio calibro. Si stima che in Europa l’incidenza di questa patologia rara, sistemica e cronica, vari da 10,7 a 13 casi per milione.

L'associazione si pone come punto di contatto per promuovere la solidarietà tra i pazienti, offrendo assistenza morale e psicologica e indirizzando verso i centri di riferimento italiani. Grazie alla collaborazione con medici e ricercatori, i membri di APACS si batteranno affinché i malati possano godere di opportune provvidenze, agevolazioni ed esenzioni, e per favorire incontri tra malati e medici qualificati per un migliore scambio di comunicazione.

APACS si basa esclusivamente su risorse umane ed economiche volontarie; chiunque sia interessato può diventare socio versando la quota associativa annuale e appoggiando le iniziative di raccolta fondi promosse dall'associazione. Sono disponibili, inoltre, un gruppo Facebook e un sito dedicato, dove è possibile ottenere informazioni generali sulla patologia e contattare i referenti di APACS.

Per informazioni è possibile contattare la responsabile delle comunicazioni di APACS, Eugenia Durante, all'indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..


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