Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Il direttore di O.Ma.R. Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Il Ministro Speranza traduca questo impegno in fatti concreti per i 2 milioni di malati rari in Italia”

New York – Un momento storico per la comunità delle malattie rare: lunedì scorso l'Organizzazione delle Nazioni Unite ha incluso queste patologie in una dichiarazione politica che riguarda la copertura sanitaria universale. È la prima volta che le malattie rare compaiono in una dichiarazione adottata da tutti i 193 Stati Membri dell'ONU. Questo importante risultato nasce da una collaborazione, che prosegue ormai da tre anni, fra EURORDIS – Rare Diseases Europe, Rare Diseases International (RDI) e il Comitato delle ONG per le malattie rare

Le tre organizzazioni hanno presentato una dichiarazione scritta congiunta che sostiene l'inclusione all'interno della copertura sanitaria universale dei 300 milioni di persone in tutto il mondo che vivono con una malattia rara, per garantire che questa popolazione non sia lasciata indietro. All'assemblea generale che si è svolta a New York, in rappresentanza della comunità delle malattie rare, hanno partecipato Yann Le Cam, amministratore delegato di EURORDIS, e Durhane Wong-Rieger, presidente del Consiglio di RDI. Presenti alla riunione anche alcuni personaggi chiave della politica sanitaria internazionale, tra cui il direttore generale dell'OMS Tedros Adhanom e l'Alto commissario delle Nazioni Unite per i diritti umani Michelle Bachelet.

Gli Stati Membri delle Nazioni Unite si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per mettere al centro le persone, in particolare quelle svantaggiate dal punto di vista economico e sociale che soffrono delle malattie più trascurate, fra le quali le patologie rare. Inoltre, gli Stati dovranno migliorare la forza lavoro, le infrastrutture sanitarie e la capacità di governance. L'Assemblea Generale delle Nazioni Unite del 2023 sarà l'occasione per verificare i progressi ottenuti dagli Stati Membri su tutti questi punti.

La speranza è che a questo traguardo internazionale seguano almeno tre atti concreti nel nostro Paese: a elencarli è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare. “La definitiva approvazione e il finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; l’adozione degli specifici provvedimenti che avrebbero dovuto fissare già da tempo le tariffe massime per le prestazioni di assistenza specialistica ambulatoriale e protesica che andrebbero a completare l’applicazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza); e infine l’ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio, così che anche questo diritto sia ugualmente fruibile per tutti i neonati italiani al di là della regione di appartenenza”, prosegue Ciancaleoni Bartoli.

“Ciascuno di questi atti andrebbe a garantire un pezzetto importante di assistenza sanitaria, eliminando disuguaglianze che non devono essere accettate in nessun paese membro dell’ONU e, di conseguenza, nemmeno in Italia. Rinnovo l’appello al neo Ministro Roberto Speranza affinché si faccia carico del bisogno dei circa due milioni di malati rari del nostro Paese”, conclude il direttore di O.Ma.R.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare la dichiarazione politica dell'ONU e il comunicato stampa di EURORDIS.

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