VII edizione del Premio OMaR

L'autrice, Lidia Scognamiglio, si è aggiudicata il Premio Giornalistico categoria audio video

“Il premio viene assegnato a Lidia Scognamiglio che ha affrontato con rigore professionale il tema dell’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia rara, grave, neurodegenerativa, per la quale sono stati ottenuti negli ultimi mesi significativi progressi in tema di diagnosi e di presa in carico”, ha spiegato Bruno Dallapiccola, Coordinatore di Orphanet Italia e Direttore Scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, in occasione della VII Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. “Il servizio televisivo racconta i nuovi programmi di screening finalizzati all’identificazione precoce dei pazienti e le nuove terapie in grado di cambiare la storia naturale della malattia, utilizzando un linguaggio semplice che consegna all’utente informazioni immediatamente fruibili. Attraverso un messaggio scientificamente corretto, ottimista, vicino alla notizia e lontano dal sensazionalismo, Lidia Scognamiglio offre al pubblico un vero giornalismo di servizio”.

Da due anni, infatti, esiste per la SMA una terapia rivoluzionaria - il farmaco nusinersen - che se assunta prima che compaiano i sintomi della patologia, può salvare la vita dei bambini che ne sono affetti, evitando loro la gravissima disabilità che la patologia comporta. La diagnosi tempestiva è dunque più che mai fondamentale: per questo, grazie all’associazione Famiglie SMA, in Lazio e Toscana è stato avviato un progetto pilota di screening neonatale per la patologia genetica. “Parlare di prevenzione di malattie rare è una soddisfazione enorme – ha dichiarato Scognamiglio – e non posso che augurarmi che lo screening neonatale per la SMA sia al più presto esteso a tutta l’Italia”

Sul palco, per la premiazione, insieme a Lidia Scognamiglio c’erano anche Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA, e l’On. Lisa Noja, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati. “Grazie al progetto di screening avviato in Lazio e Toscana – ha dichiarato Noja – già 10 bambini sono stati sottoposti nella prima settimana di vita a un trattamento che cambierà la loro esistenza. Grazie al progetto abbiamo capito che la SMA è meno rara di quello che pensavamo, colpisce 1 bambino ogni 4000 nati. Abbiamo bisogno del supporto della comunicazione per far capire a tutti che accelerare i tempi è fondamentale. Per me che ho la SMA è insopportabile pensare che possiamo fare qualcosa e non lo facciamo. Abbiamo una normativa che finalmente include le malattie neuromuscolari genetiche nel panel, manca solo l’ultimo aggiornamento del Ministero della Salute all’elenco. Lo scorso anno grazie ad un emendamento che ho presentato abbiamo aggiunto un po’ di fondi per lo screening, circa 34 milioni di euro. Pochi giorni fa è stato istituito il tavolo che deve elaborare la lista, inserendo anche la SMA, atrofia muscolare spinale, nel pannello delle patologie indagabili. Ogni ritardo nell’avvio dello screening a livello nazionale è una perdita di vita, o almeno di qualità della vita.”

Per noi lo screening è una priorità assoluta”, ha spiegato Anita Pallara. “Grazie al nostro progetto abbiamo cambiato radicalmente la vita a 10 bambini, 10 fratellini o 10 sorelline. Ma non possiamo affidare la vita dei bambini a dei progetti pilota, né pensare che in Italia i bambini abbiano diritti diversi a seconda di dove nascono. Lo screening deve essere esteso a livello nazionale.”

Guarda il servizio “La sfida per lo screening neonatale per la SMA”, di Lidia Scognamiglio

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