Rafael Nadal

L'attore soffre di prosopagnosia: non riconosce i volti delle persone. Il tennista ha la sindrome di Müller-Weiss, che gli provoca un dolore cronico ai piedi

Madrid (SPAGNA) – Nella saga di Harry Potter, l'attore Daniel Radcliffe affronta l'oscuro antagonista Lord Voldemort, ma nella vita reale ha a che fare con un altro nemico che si chiama disprassia. È un raro disturbo dello sviluppo neurologico che colpisce il movimento e la coordinazione, e che di solito viene diagnosticato durante l'infanzia. Nel suo caso è lieve, anche se, come ha dichiarato pubblicamente, gli ha causato delle difficoltà. Il suo agente l'ha confermato fornendo alcuni esempi: “Ha problemi ad allacciarsi le scarpe e una grafia pessima”. Per qualche ragione, i messaggi che il cervello invia ai muscoli si interrompono e questo è ciò che genera la goffaggine in alcune attività quotidiane e nei movimenti coordinati, come pettinarsi, scrivere, saltare o vestirsi. È conosciuta come la sindrome del bambino goffo.

Sono tanti i personaggi noti che soffrono di una malattia rara, e il quotidiano spagnolo El Mundo ne ha parlato nel numero del 28 febbraio, che è appunto la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Secondo uno studio del 2017 (ENSERio), in Spagna, le persone con malattie rare, per ricevere la corretta diagnosi attendono in media quattro anni dalla comparsa dei primi sintomi. Circa 1.500 giorni pieni di incertezza, angoscia, paure, inquietudine e desolazione.

Una situazione molto complicata, alla quale si è aggiunto il Coronavirus. “A un anno da quando tutto è iniziato, continuano i problemi nelle cure primarie, nei pronto soccorso o in lista d'attesa. Nelle malattie rare ci sono famiglie che, oltre ad essere confinate in casa dall'inizio della pandemia per paura del contagio, devono supporre che i loro problemi continueranno anche quando tutto questo finirà”, spiega Juan Carrion, presidente della Federazione Spagnola delle Malattie Rare (FEDER), un'organizzazione che ha promosso diverse campagne per dare voce ai malati rari, con l'obiettivo di migliorare la loro qualità di vita.

Sommando tutte le malattie rare, che oscillano fra le 7.000 e le 8.000, sono milioni e milioni le persone colpite: precisamente tra il 3,5 e il 5,9% della popolazione mondiale. In Europa, una malattia è rara se colpisce meno di 5 persone su 10.000, ma ce ne sono molte altre che, senza entrare in questa classificazione, sono comunque poco frequenti.

È il caso di Brad Pitt, ad esempio: nel 2013, lui stesso ha raccontato pubblicamente di soffrire di prosopagnosia. Da tempo aveva difficoltà a riconoscere i volti delle persone che già conosceva. Come ha spiegato in un'intervista, “ci sono persone che mi odiano perché pensano che manchi loro di rispetto”, e lungi dall'essere antipatia o maleducazione, la causa si trova in una lesione cerebrale che può essere causata da un ictus, da un tumore al cervello, da un trauma cranioencefalico o da infezioni che colpiscono il sistema nervoso centrale. Nei casi più gravi, il paziente può non riconoscersi allo specchio o in una fotografia.

Molte malattie rare sono croniche e degenerative, e nel 65% dei casi i sintomi sono gravi e invalidanti; in due pazienti su tre, le manifestazioni compaiono prima dei due anni. Ci sono delle eccezioni, come quella del tennista Rafael Nadal che, come altri atleti, ha la sindrome di Müller-Weiss: questa patologia, sebbene abbia origine nell'infanzia, non dà sintomi fino all'età adulta. Tra questi spicca il dolore acuto e cronico nella parte superiore del piede, che può essere accompagnato da artrosi alle ginocchia. È comune negli sportivi di alto livello e nelle donne di età superiore ai 40 anni.

Un'altra di queste malattie è stata fatta conoscere dal presentatore Jordi Évole mentre era in diretta come ospite nel talk show “El Hormiguero” (Il formicaio): a un certo punto, è quasi svenuto. “Si tratta di cataplessia”, ha poi spiegato. Nel suo caso, la risata si è rivelata la causa scatenante di questi attacchi in cui la persona colpita resta priva di forza nei muscoli e, attratta dalla legge di gravità, cade senza poter opporre resistenza.

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