Anita Pallara

L’editoriale di Anita Pallara, presidente dell’associazione Famiglie SMA

Giorni fa, sui social ha molto circolato la notizia di un uomo di 91 anni che ha deciso di cedere la sua dose di vaccino anti-COVID alla madre di un ragazzo con grave disabilità, perché “lei non può ammalarsi, e non può permettersi di portare il virus in casa, io ho 91 anni, credo proprio di essere meno utile”. Certamente un gesto di grandissima generosità, ma che inevitabilmente mostra come il sistema attuale di vaccinazioni anti-COVID abbia tralasciato delle categorie importanti: sia tantissime persone fragili – per condizioni di salute e non per età – sia i loro caregiver e familiari. A riguardo pubblichiamo la posizione di Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, associazione dei pazienti con atrofia muscolare spinale.

“Sono giorni che vorrei scrivere e mi trattengo. Mi dico che come Famiglie SMA stiamo facendo tutto il possibile. Oggi però questo post mi ha invaso i social”, spiega Pallara riferendosi al gesto del generoso 91enne. “’Una bella storia’ titolano quasi tutti, e tutta la mia calma evapora. Dare priorità a tante categorie prima di mettere in sicurezza la popolazione più a rischio è così profondamente sbagliato che nemmeno riesco a trovare le parole adatte, con tutto il rispetto per gli insegnanti e la massima riconoscenza per il loro ruolo, così come per le altre categorie che hanno scavalcato le persone più a rischio. È un anno che chi rischia più la pelle vive con la massima attenzione, in una zona rossa perenne, continuando a fare tutto, lavorare, studiare, ecc., ma con la consapevolezza di giocare d’azzardo. Ti va bene… ma se ti va male è un casino”.

Le persone più a rischio convivono con una patologia da ben prima del COVID - sottolineo CONVIVONO - continuando a fare tutto, a vivere, sentendosi dire ‘bravo, non ti sei fatto fermare dalla malattia’. Ma nessuno è un eroe e nessuno è incosciente. Con le malattie si vive perché c’è la scienza che offre soluzioni e terapie, perché lo Stato garantisce il diritto alla salute. In questo momento si è deciso che chi ha una patologia può attendere, perché tanto, in questo Paese, quando si tratta di malattie non si vedono le persone, si vede la patologia e tutto quello che non permette di fare, in un perenne sbilanciamento che cancella identità e raggruppa tutto nel calderone del ‘poverini’”.

È prioritario garantire la salute dei cittadini più a rischio, che sono lavoratori, studenti e mille altre cose, tanto quanto far ripartire l’economia e la scuola”, conclude Pallara. “La retorica della ‘bella storia’ lasciamola ai telefilm americani”.

Il 2 marzo, in occasione dell’incontro “Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del Governo Draghi”, l’On. Lisa Noja ha presentato una lettera indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza, già siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari, in cui si richiede di inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del piano vaccinale anti-COVIDLa lettera è disponibile sul sito di Osservatorio Malattie Rare, media partner di questa iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che si rende disponibile a raccogliere eventuali altre firme ed aggiornare periodicamente l’elenco.
Per aderire: inviare una e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. con oggetto “Adesione alla lettera per Ministro Speranza su vaccino Covid”.

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