Pubblicato il rapporto annuale ReLMaR

Il rapporto annuale del Registro Malattie Rare della Lombardia, Curato dal Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, rappresenta un prezioso strumento di monitoraggio e sorveglianza che  può aiutarci a capire il trend delle malattie rare in Italia.
Il rapporto riferito al 2014, recentemente pubblicato e disponibile a questo link, censisce 25.682 malati rari, presi in carico dalla rete Lombarda.

Nel 2013 i malati censiti erano poco più di 22.000, quindi l’incremento diagnostico si è dimostrato ancora una volta notevole.

Le condizioni patologiche censite sono circa 600.

La Rete è costituta da 35 presidi, che si fanno carico anche di molti pazienti provenienti da fuori regione. I malati rari non residenti in Lombardia rappresentano il 16,6% dei pazienti e provengono da tutte le regioni italiane, in particolare dal Piemonte, Emilia Romagna, Veneto, Sicilia, Puglia, Toscana e dall’estero

Sono 64 le condizioni che raccolgono oltre 100 casi ciascuna, rappresentando complessivamente il 77% dei casi di malattia rara censiti; 163 ne raccolgono tra 99 e 10 (20% dei casi) e 242 ne raccolgono meno di 10 (3% dei casi). Quali sono dunque le condizioni rare maggiormente diffuse secondo il registro lombardo?

Malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari; malattie del sangue e degli organi ematopoietici; malattie del sistema nervoso e degli organi di senso; malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo.

Il rapporto è disponibile in versione integrale a questo link.

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