Pubblicato il rapporto annuale aggiornato al 30 giugno 2015

MILANO – È online il nuovo rapporto sull’attività di censimento delle malattie rare svolta dai Presidi della Rete Regionale della Lombardia, aggiornato al 30 giugno 2015. A questa data, il ReLMaR contiene 28.173 schede di diagnosi e 11.951 piani terapeutici, archiviati e validati.

Un deciso aumento rispetto al rapporto riferito al 2014, che censiva 25.682 malati rari presi in carico dalla rete lombarda. Grazie a questo lavoro di puntualizzazione, nella Rete per le malattie rare della Lombardia sono uniformemente riconosciute 642 condizioni a bassa prevalenza (secondo la definizione adottata dall’Unione Europea, sono rare le condizioni caratterizzate da una prevalenza nella popolazione generale non superiore a 1 caso su 2.000 abitanti).

La Rete per le Malattie Rare della Lombardia è attualmente costituita da 38 Presidi di riferimento, da un Centro di Coordinamento e dalle 15 Aziende Sanitarie Locali presenti sul territorio. I Presidi sono individuati tra quelli in possesso di una documentata esperienza diagnostica e/o terapeutica, nonché di un'idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari (per esempio di diagnosi genetica).

Il ruolo di Centro di Coordinamento è stato affidato al Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, attivo già dai primi anni ’90 nella ricerca, informazione e formazione per le malattie rare.

Le ASL rappresentano i punti di contatto tra la Rete regionale, i Medici di Assistenza Primaria, i servizi territoriali e il cittadino. La Rete regionale si avvale, inoltre, di un organismo trasversale con funzioni di coordinamento operativo, discussione e condivisione di strategie comuni denominato Gruppo di Coordinamento Regionale, del quale fanno parte i rappresentanti di Regione, Centro di Coordinamento, Presidi, ASL e Associazioni dei pazienti.

Il rapporto è disponibile in versione integrale a questo link.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni